Asociación Civil Creciendo

Actividades y Noticias

Año 2017

Interesante Jornada sobre “ABORDAJE, DIAGNÓSTICO Y DILEMAS TERAPÉUTICOS” en EPOFs

“Vº Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras o Poco Frecuentes”

Reseña del Equipo Terapéutico sobre la actividad realizada por los Padres

Reseña de nuestro FESTEJO

30ª ANIVERSARIO

Un festejo especial, para una fecha muy especial!!

Difusión sobre el Sindrome de Turner en la web de la SAP

Acciones en torno del Día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

Provincia de Buenos Aires. Cambio de Normativa.

Año 2016

Posibilidad de Modificación de la Ley de Prescripción por nombre genérico - Acciones

Congreso de la SLEP (Sociedad Latina de Endocrinología Pediátrica)

Día de la Pediatría

Creciendo en los medios

“IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras”

Convenio entre la SAP y FADEPOF y Jornada sobre EPOFs

Fallecimiento del Dr Juan Heinrich -  Homenaje, en las palabras de una paciente

Día del Niño

Jornada de Hospital Abierto del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez

Credenciales para trasplantados y en lista de espera

Creación del Sistema de Gestión de Reservas de Pasajes Gratuitos para PCD y Transplantadas

Firma de Convenio Marco entre FADEPOF y el MINCYT

Acto de Conmemoración del Día Mundial de las EPOF 2016

Manual de Derechos sobre Salud y EPOF.

Primera encuesta descriptiva y mapa georreferencial de EPOF en Argentina.

Año 2015

Cumbre en Defensa en América Latina

IIIº Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras - México

Actuaciones en relación al Recurso de Amparo

Fue Reglamentada la Ley Nacional Nº 26.689

Encuentro internacional de Líderes de Organizaciones.

 
               

Seguimiento en relación a la presentación de la Acción de Amparo

Células madre: Asociaciones de pacientes conforman la Red APTA

Presencia de Creciendo en los medios

Campaña Mundial sobre las Enfermedades poco Frecuentes 2015

Situación actual del Programa Nacional de Hormona de Crecimiento

Año 2014

Acto Conmemoración Día Mundial de las EPOFs.

Año 2013

Despedida del año!!

Apoyo a la Reglamentación : ¡¡Hemos superado las 79.500 firmas!!

Nacimiento de ALIBER “1º Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras”

Estuvimos presentes en el ” Iº Congreso Iberoamericano de Enfermedades raras”

Campaña de Apoyo a la Reglamentación de la Ley 26.689

CORAZÓN DE LEÓN y la posibilidad de concientizar sobre los problemas de Crecimiento

“Desde la Vida” T.V. Pública

¡¡Les contamos cómo festejamos el Día del Niño!!

Incluime….“Pintemos juntos una realidad distinta”

Defensoría del Pueblo de la Nación - Recomendación Nº 0015/13

FADEPOF - Campaña de Difusión en las escuelas

Difusión en los medios

Campaña “Salve vidas: lávese las manos”

Comienza un nuevo espacio terapéutico

Estuvimos en la filmación de “Corazón de León”

1º encuentro provincial de enfermedades poco frecuentes del Chaco

Video FADEPOF

Día Mundial de la Enfermedades Poco frecuentes.

Año 2012

Balance de las distintas Áreas.

Despedimos otro año en familia!!!

Terminamos el año con una muy buena noticia!!!

Nuestra Asociación Civil cumple 25 años!!!!!

Fadepof - Firma del Acta Constitutiva.

Proyecto de Investigación

Jornada - Compartiendo experiencias -

7 de Abril - Día Mundial de la salud

Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

Difusión en la radio

Año 2011

Balance de los talleres

Despedida del Año

Evento de fin de año de FADEPOF

Creciendo en los Medios

Paradigma XXI - Campaña “El A B C de la salud”

FADEPOF fue invitada a participar en la última reunión de Cofelesa en Corrientes

Actividad de FADEPoF - Difusión de la Ley

Taller de Incidencia Colaborativa en los Poderes Legislativos

Se convirtió en Ley el “Plan de Asistencia Integral a Personas con Enfermedades poco Frecuentes”

COPIDIS organizó el Primer encuentro por la inclusión de las personas con discapacidad.

La Agencia Télam firmó un convenio con ONGs especializadas en discapacidad

Entrevistas radiales y en medios gráficos

PARADIGMA XXI propone el compromiso del paciente, asumiendo un rol activo en el cuidado de su salud

Año 2010

Tema legal - Presencia en los medios II…

Balance de los talleres de Padres, Niños y Adolescentes

Seguimos difundiendo…..

Tema legal - Presencia en los medios..

Apoyo al proyecto del Defensor de la Discapacidad

Actividades desde “Paradigma XXI”

Difusión en la T.V. -Programa “Médicos por naturaleza”.

Difusión en la T.V. - Programa “Espacio para la Niñez”

Nos visita y acompaña en el taller una mamá de la 1º Comisión Directiva

Simposio Internacional “50 aniversario Fundación de Endocrinología Infantil”

Entrevista en el programa radial “Rápido y curioso”

ICORD 2010 - Congreso Mundial de Enfermedades Raras

Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

Año 2009

Creciendo integra “PARADIGMA XXI : Alianza para la incidencia colaborativa en Salud”

Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Políticas Públicas

Creciendo participó del proyecto “Senado Juvenil”

Seminario de IAPO (Asociación Internacional de Pacientes) para Latino America

Jornada sobre Enfermedades Raras en la Legislatura

Importante Conquista Legal

Festejo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Planetario

Año 2008

Reemplazamos nuestro taller de Octubre por una visita al Zoo porteño.

“II Jornadas de Crecimiento - 14º Jornadas de Endocrinología Pediátrica del Litoral”

“Iº Congreso Latino Americano de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas”

Año 2007

“Primeras Jornadas de Crecimiento”- Implicancias Médicas, Jurídicas y Psicológicas

Asociación Civil Creciendo en la Feria del Libro Infantil

Los medios acompañan las acciones legales

Año 2006

“II Jornada sobre Gestión de las Organizaciones de la Sociedad Civil”

Asociación Civil Creciendo en la Feria del Libro Infantil 2006.

Año 2005

Participación en el “Primer Congreso Iberoamericano sobre Discapacidad, Familia y Comunidad”

Creciendo participó en la Feria del Libro Infantil 2005.

Año 2004

“II Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas”- Mendoza - Argentina