Asociación Civil Creciendo

1º encuentro provincial de enfermedades poco frecuentes del Chaco

El viernes 15 de marzo tuvo lugar el “1º Encuentro Nacional de Profesionales, Padres y Personas Afectadas por Enfermedades Raras o Poco Frecuentes “, en la ciudad de Resistencia, Chaco.
El mismo, que contó con el auspicio del Ministerio de Salud de la Provincia del Chaco, la Federación Médica y el Municipio de Resistencia, fue organizado por los miembros del grupo de pacientes ERCH (enfermedades raras Chaco), especialmente por Federico Valdés y la familia Morel, junto al Rotary Club Nuevas Generaciones
Representando a FADEPOF viajaron la Sra Ana María Rodriguez, quien disertó sobre la problemática general de las OPOFs, e Inés Castellano, quien hablo de la situación actual de la ley Nº 26.689.
El encuentro contó con la presencia del Dr.Antonio Morante  -Mtro de Salud del Chaco - quien se puso a entera disposición de las ONGs de pacientes para trabajar en forma conjunta la problemática. Estuvo también el diputado Nacional Hugo Maldonado que hace años colabora con las EPOFs  y que en la semana siguiente presentaría un proyecto de pedido de informes respecto a la reglamentación y puesta en funcionamiento del programa que promueve la ley 26.689.
Disertaron también profesionales especialistas sobre distintas EPOFs y la experiencia adquirida sobre las mismas en la provincia.
Se acercaron numerosos medios de prensa y está abierta la posibilidad de comenzar el armado de la red en el NEA.
 
Desde la Asociación, la Sra Castellano aprovechó el viaje para establecer contacto con Endocrinólogos Pediatras de la zona, de modo tal de poder dar una respuesta a las consultas que surgen desde las provincias. Realmente es muy importante poder tener la información de especialistas para poder dar la referencia, teniendo sus datos y lugares de atención.
Fue un encuentro muy interesante y un viaje muy fructífero.