Asociación Civil Creciendo

30ª ANIVERSARIO

El 19 de Septiembre de 1987, se constituía formalmente y nacía la Asociación Civil Creciendo.
 
Hagamos un poco de historia, recorriendo estos 30 años..
 
La Institución se formó a partir de un grupo de padres que tenían en común un problema que afectaba a sus hijos. Relacionado con distintas patologías que inciden directamente sobre el crecimiento y presentan la característica de la baja talla de estos niños.  La mayoría de ellos padecía una Deficiencia Hipofisaria y en el caso de muchas niñas, Síndrome de Turner. A lo largo de los años, se fueron sumando afectados por Síndrome de NoonanSilver RusselRCIU (Retardo del Crecimiento Intrauterino)Insuficiencia Renal CrónicaPubertad precoz, etc.
El mayor inconveniente que se presentaba era poder acceder a la Hormona de Crecimiento a la cual muchos de ellos debían recurrir y cuyo costo elevado, transformaba el tratamiento en algo inaccesible.
 
Entre 1958 y 1985 se utilizó en Argentina Hormona de Crecimiento de origen cadavérico. (Aplicada a una sola patología, y que no alcanzaba a cubrir la necesidad de la población diagnosticada.)
Surgen efectos adversos graves (no se dieron casos en el país) que obligan a retirarla del mercado. Paralelamente se da el desarrollo de tratamiento biosintético. Esto amplía la posibilidad de tratamiento, pero su costo seguía resultando inalcanzable.
Surge entonces Creciendo, ante la dificultad para las familias de poder cubrir el tratamiento.
El primer objetivo fue conseguir que las autoridades implementasen el suministro de dicha Hormona por parte del Estado. A partir del trabajo en relación directa y activa con los profesionales a lo largo de los años, se consiguió asegurar la cobertura:
- Para aquellos niños con Obra Social y Prepagas, por quedar incluida en el P.M.O. con cobertura del 100%.
- Para niños de bajos recursos, y sin cobertura, a través de la creación del Programa de Financiamiento de Tratamiento con H. de C. (dependiente del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.) Y el Programa Nacional de H. de C. (Ministerio de salud de Nación).
Surge la necesidad, y se crea, la Comisión Nacional Asesora para el tratamiento con Hormona de Crecimiento, a nivel Nación (para fomentar el uso racional y efectivo de la terapéutica), y con el mismo fin, la CETHOC, en La Plata.
Con el devenir de los años, los Programas fueron sufriendo cambios, se disolvió la Comisión Asesora, hubo modificaciones en las normativas.. Creciendo acompañó todos estos movimientos, con acciones concretas, para asegurar el acceso efectivo a los tratamientos indicados.
 
Las patologías contempladas en la Asociación son pioneras en tratamiento con medicamentos biotecnológicos. Y luego, al momento de surgir los biosimilares. Nuestra actitud siempre fue responsable, de investigación, con consulta permanente a referentes en el tema.
Y con intervención activa en las distintas situaciones de riesgo, relacionadas con el no respeto por la prescripción médica (ante el intento desde los financiadores del cambio de marca en tratamientos ya iniciados) y relacionadas al real y efectivo acceso a la cobertura.
 
Las familias que cuentan con diagnóstico y un tratamiento adecuado a su patología deben contar con información para la obtención de dicho tratamiento. Y, si esto no es posible, deben conocer cómo funciona la estructura legal que garantiza el acceso al tratamiento para su hijo/a.
Surge la necesidad de crear un Departamento legal (que ya lleva más de 15 años), desde donde se pudieron, a través de la  promoción de acciones individuales de reclamo, o de incidencia colectiva, incidir en las políticas de salud,  obteniendo la reanudación y cobertura de los tratamientos requeridos (tanto por O.S., Prepagas como por los Programas para pacientes carenciados - en los momentos en que se vio interrumpida la provisión -)
Otra función importante del área legal consiste en la información sobre los derechos, el asesoramiento y el respaldo continuo  para lograr que se hagan efectivos los derechos sociales. Asistiendo incluso a las familias en relación a otros derechos sociales vulnerados y que, por falta de información no son exigidos. Situaciones que van más allá del incumplimiento de las cuestiones relacionadas a la enfermedad puntual del niño afectado y su tratamiento.
 
 
La detección temprana es fundamental. Un diagnóstico no realizado a tiempo puede hacer perder la posibilidad de Tratamiento. (ya que hay un tiempo limitado para encararlo. Y en determinadas patologías, la confirmación del diagnóstico permite estar atentos también, a otras comorbilidades).  Un diagnóstico tardío trastorna también las posibilidades de integración social y buen desarrollo emocional de los niños con patologías vinculadas con la talla baja.
La estrategia implementada desde la Asociación apunta a favorecer acciones de promoción en el desarrollo de la salud física y emocional de estos niños. Esto se logra, enfatizando el trabajo de difusión sobre estas patologías y la concientización social para facilitar el acceso a un diagnóstico temprano
Participando en acciones de prensa, a través de nuestro Sitio Web, teniendo presencia durante muchos años en la Feria del Libro Infantil, y con la elaboración y envío mensual de nuestro Boletín Institucional (en forma ininterrumpida desde el año 2003), la realización de Charlas, y con la asistencia y participación en diversos Simposios y Congresos.
En el “Primer Congreso Iberoamericano sobre Discapacidad, Familia y Comunidad”, recibimos el 1º Premio compartido, habiendo sido seleccionado nuestro trabajo entre los 40 presentados.
Organizamos y llevamos adelante dos Jornadas Nacionales: las "1°Jornadas de Crecimiento", "Implicancias Médicas, Jurídicas y Psicológicas", en Buenos Aires en el 2007. Y las “Segundas Jornadas de Crecimiento – Implicancias Médicas, Jurídicas y Psicológicas, junto a las 14º Jornadas de Endocrinología Pediátrica del Litoral”, en Rosario, en el 2008.
 
En lo relativo a Investigación, desde nuestro equipo Terapéutico se encaró un trabajo para Evaluar el “Impacto emocional que genera la confrontación de los padres con el diagnóstico de Síndrome de Turner” en sus hijas.
Y, a partir de la firma de un Convenio entre la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Mar del Plata y la Asociación Civil Creciendo,niñas y sus familias formaron parte del proyecto:"Teoría de la mente en Niñas y Adolescentes con diagnóstico de Sindrome de Turner".
 
Asegurar el tratamiento, era una necesidad: Pero también lo era poder contener las ansiedades surgidas en las familias por el tema de la talla baja, lo que hizo que se sumara a la institución la realización de nuestros Talleres Terapéuticos.
A cargo de distintos profesionales a lo largo de este tiempo y con distintas modalidades de funcionamiento, hasta llegar a la estructura actual del Taller actual. Que se realiza con una frecuencia mensual, y donde reconocimos la necesidad de que fuera abierto a toda la familia y en el que tuvieran lugar también los hermanos. (dado que la situación de enfermedad atraviesa e impacta en todos los miembros de la familia)
Este espacio es dinámico, y cambia en función de las necesidades de quienes lo componen.  Se valoriza y se pone en un lugar protagónico, las experiencias y los saberes de los sujetos. Es un espacio de conjunción entre el saber profesional que orienta, guía y brinda herramientas para el trabajo, con la experiencia del sujeto y su forma de asumirla, de trabajarla, de expresarla. Constituyen una buena oportunidad para poder intercambiar las vivencias, así como estrategias ante las dificultades que puedan ir surgiendo en las diferentes etapas psicoevolutivas. Un espacio en el que se sale de un lugar pasivo para pasar a uno activo.
Este espacio, se convierte en triangularizado en el momento de encuentro con los niños, ya que se logra la reunión de las inquietudes de padres e hijos. Esto es sumamente importante ya que permite la intervención y el apuntalamiento en ambos frentes
 
Trabajando desde Buenos Aires, pero teniendo nuestra labor impacto a nivel nacional. Brindando escucha, orientación, contención, a familiares y/o profesionales que nos contactan desde todo el país. Información sobre centros para consulta o datos de profesionales, según zona de residencia.
Y recibiendo también consultas internacionales. Escucha, contención, asesoramiento (dentro de nuestro conocimiento o lo que podamos averiguar sobre la realidad local, propia de cada país) y derivación o contacto con organizaciones y/o grupos de pacientes a través de la red de contactos de Creciendo
 
Nos encontramos formando parte del trabajo activo en redes.
La Asociación es fundadora y nuestra Presidente, Presidente a su vez de FADEPOF(Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes) y Fundadora y Vice Presidente segunda de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). También formamos parte del la Red APTA (Red Argentina de pacientes para Terapias Avanzadas)
 
 
A partir de un diagnóstico doloroso y de situaciones sociales extremadamente difíciles Creciendo, como comunidad afectada por una problemática específica, se constituyó para dar respuestas.
Frente a la angustia y el desamparo, la decisión de este grupo de padres fue la construcción de una institución que los contenga. Y cuya acción se expanda al resto de la sociedad. Convirtiendo la dificultad, en oportunidad.
 
Fue mucha la tarea llevada a cabo durante estos 30 años. Y muy importantes los logros obtenidos.
Hubiera sido imposible, sin contar en el camino con la colaboración invalorable de tantas personas, profesionales,  Instituciones y otras organizaciones.
Muchos nos precedieron y muchos nos siguen acompañando.
Es importante poder seguir contando con todos para así lograr dar soporte a las familias y profesionales, y respuesta a las necesidades y desafíos del momento actual.
Agradecemos enormemente a todos la confianza depositada en la Asociación
y el reconocimiento que recibimos en relación a nuestra labor.
Por nuestra parte, renovamos el compromiso en el trabajo diario, para llevar adelante nuestra misión y objetivos institucionales, buscando el desarrollo y la integración social plena de los niños
y las niñas con baja talla.
Y los convocamos a sumarse, colaborando cada uno desde su lugar, y en la medida de sus posibilidades.
 
"Controlar el crecimiento de los niños, es proteger el futuro".