Asociación Civil Creciendo

Acciones en torno del Día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

Cómo cada 28 de Febrero, Creciendo participó, uniéndose a FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes - ,  de las actividades por el Día Mundial de las EPOF.
Una vez más, el foco ha estado en difundir y concientizar sobre las EPOF y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.
Nos unimos a las acciones de la comunidad internacional en el llamado a las autoridades a tomar las medidas necesarias para aumentar y mejorar los esfuerzos en INVESTIGACIÓN en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
Es necesario incentivar mayor investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria junto a la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos, y la cura de las EPOF
A nivel nacional, reclamamos por la necesidad de la efectiva puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, en articulación con las provincias. La implementación de un Registro Nacional de EPOF y pacientes, y la creación de un Mapa de Recursos de EPOF a nivel nacional.
 
     
 
Acción en la vía pública
Este año, como el anterior, un paciente con Epof tuvo el honor de acompañar el arrío de la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodia del presidente de la Nación, en el mástil de Plaza de Mayo, frente a Casa Rosada.
Esta vez, fue Jorgito, un niño de 8 años con diagnóstico de Enfermedad de Fabry, (una EPOF que tiene una prevalencia de 1 en 10.000 personas), quien viajó desde su ciudad natal Resistencia, Chaco, para tener el honor de ser el abanderado de los 3,2 millones de personas con EPOF.
El acto tuvo lugar el martes 28/2 día en que cientos de organizaciones de pacientes en más de 80 países de todo el mundo se unieron para alzar la voz de las EPOF.
La ceremonia fue transmitida en vivo por video streaming desde la cuenta de Facebook de Casa Rosada y pudo se la pudo seguir a través de las redes sociales.
 
      
 
   
 
Petición a través de Change.
Los niños/as por los que trabajamos en la Asociación Creciendo (con Sindrome de Turner, Déficit Hipofisario o algún otro Trastorno de Crecimiento), son parte de los 3.200.000 Argentinos que tienen una de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF).
Necesitamos que se ponga en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación Argentina, en articulación con todas las provincias...
En esta petición se eligió un paciente, y una patología – en este caso, a Lautaro, con Leucodistrofia – para que represente a todos.
 
La acción sigue en marcha. Les pedimos que FIRMEN ESTA PETICIÓN.
Que la compartan en sus muros, con la familia, amigos, en el trabajo, en los grupos de WhatsApp, en todas las redes sociales!! 
Se están por alcanzar las 15.000 firmas!! Es importante que pueda llegar a sus destinatarios   www.change.org/epofya
 
 
 
 
La semana del 28 de febrero se iluminaron de violeta (el color que identifica a Fadepof) dos monumentos, el de Los Españoles y la Floralis genérica (junto a la Facultad de Derecho), para elevar el reconocimiento de las Enfermedades Poco Frecuentes
 
          
 
Se desarrolló una importante acción de prensa.
 Citamos un especial sobre las EPOF, que salió al aire en el Noticiero de TE LE FE, el mismo martes 28 a las 20 hs.
Qué son, cómo es el proceso del diagnóstico, qué dicen los médicos, casos, el pedido de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF y mucho más, pudo verse en la siguiente nota, donde la Sra Inés Castellano, como presidente también de FADEPOF, fue una de las entrevistadas.
http://telefenoticias.com.ar/…/sufren-enfermedades-raras-y-…
      

 
 
Video Eurordis.
Imagina cómo sería no encontrar respuestas a las preguntas más básicas. Esta es la realidad para muchos pacientes con enfermedades poco frecuentes. Las personas que viven con una EPOF no pueden muchas veces obtener las respuestas que necesitan sobre su enfermedad, la mayoría de las veces por falta de INVESTIGACIÓN.
Para mostrar esta frustración, el vídeo de este año establece un paralelismo con el proceso rutinario que muchos de nosotros sufrimos muchas veces al día: buscar una respuesta en internet. El vídeo nos muestra lo desesperante que resulta cuando nuestra búsqueda en internet nos muestra su búsqueda no ha tenido resultados’.
Imagen (Video Eurordis.jpg)
 y link   https://www.youtube.com/watch?v=CyVtxbGhtJM&feature=youtu.be