Asociación Civil Creciendo

Acto Conmemoración Día Mundial de las EPOFs.

 
Un año más nos encontró unidos a FADEPOF en el Día Mundial de concientización y difusión sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, evento que tuvo lugar el día 28 de Febrero, entre las 12 y las 18 hs.
Bajo el lema: “Descubrinos, acá estamos”, se llevó adelante una actividad en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, en Retiro, con la exhibición de gigantografías a tamaño real de los propios pacientes cubiertos con antifaces, y portando un cartel con sus nombres y la enfermedad que tenían.
Las gigantografías estaban tapadas y fueron develadas en determinado momento.
 
 
Porqué el slogan de este año:
Muchas veces, en el día a día, las enfermedades poco frecuentes nos transforman en invisibles para los demás…. Nos mantienen ocultos.
Proponemos dejar de ser “pacientes” pasivos, para pasar a ser actores, protagonistas de nuestras vidas, sujetos activos.
Las personas con enfermedades poco frecuentes no somos la enfermedad.
La enfermedad no tiene porqué transformarse en el centro de la vida.
La enfermedad no define a la persona, es sólo una condición de salud
con la que se convive.
De ninguna manera es un rasgo de identidad de la persona.
La labor de FADEPOF está centrada en el “quién” por sobre el “qué”.
En fortalecer la “identidad” de la persona por sobre la enfermedad.
El propósito de la campaña 2014 de FADEPOF es promover que la sociedad descubra a laspersonas que están por delante de la enfermedad.
Sacarse el antifaz y dar la cara.
Mostrarse, y decir que aquí estamos para gozar plenamente de los derechos a la salud y a la calidad devida que toda persona posee.
No hay “enfermedades”, sino “personas con una enfermedad”.
Todos tenemos derecho a la vida y a la salud.
 
Previamente se había convocado a la comunidad a participar enviando fotos, con y sin antifaces. Las mismas se fueron compaginando en videos, que fueron subidos al facebook, y se pudieron ver impresas, en la Plaza. De esa manera, desde la distancia, podían hacerse presentes acompañando el evento.
 
También se invitaba a los asistentes y a los transeúntes, a elegir una frase – había varias, para que pudieran elegir una con la que se sintieran identificados – y sacarse una foto, para así unirse a la campaña. Las fotos eran reveladas y se sumaban a las que estaban expuestas.
 
Por supuesto, se repartió folletería y se habló de las EPOFs en general, y este año en especial de la falta de reglamentación de la Ley 26.689, cumplidos ya dos años y medio de su promulgación. Y de  los inconvenientes que esto conlleva.
La actividad contó con la cobertura de numerosos medios televisivos y radiales y la presencia de  autoridades gubernamental. Las notas se multiplicaron en los días sucesivos, en medios radiales, impresos, digitales y replicado en las redes, originando una amplia cobertura periodística.
 
Otro año más, se llevó adelante la grabación de un Video Institucional, de apoyo a la campaña.
Lo compartimos con ustedes: http://youtu.be/_B9NCjLyknE