Asociación Civil Creciendo

Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

 
                        
Para muchos, el 29 de febrero es un día raro en el calendario. Para nosotros, quienes padecemos o tenemos algún familiar con patologías poco frecuente, se convierte en una fecha importante en nuestras vidas. Justamente por su “rareza”, es que se lo eligió para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades “poco frecuente” muchas veces se convierten en un problema para la salud pública, es por esto que el objetivo de este encuentro es buscar la atención de la sociedad, como así también reforzar el acceso a las investigaciones y tratamientos para una mejor calidad de vida de los pacientes.
Este año, por segunda vez consecutivo, GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) fue la encargada de organizar, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, dicho evento. El pasado 28 de febrero, decenas de personas pudieron ver la lucha de mamás, papás, familiares y asociaciones para hacerse oír. El Gobierno de la Ciudad dispuso la Plaza Facundo Quiroga, frente al Rosedal de Palermo, lugar donde se desarrollaron las actividades previstas para ese domingo. Creciendo, como integrante de GEISER estuvo presente apoyando las misiones y objetivos que cada una de las Asociaciones tiene.              
La cita fue a las 18:00, cuando asociaciones, fundaciones y miembros de ellas comenzaron a ocupar espacios con Banners institucionales y folletería. Con el correr de la hora, algunos interesados y otros curiosos, que se encontraban esa tarde por la zona, comenzaron a agruparse en la plaza para saber de que se trataba el encuentro.    
Globos de los colores institucionales de GEISER, espectáculos al aire libre, la alegría de los payamédicos y palabras que buscaban la concientización sobre las temáticas relacionadas a las E.R.(Enfermedades Raras), fueron parte del éxito conseguido esa tarde. De la mano de Daniela Fernández, conocida y respetada conductora, el público pudo disfrutar de distintas sensaciones a lo largo de la tarde; angustia, esperanza, sensibilidad, alegría y orgullo fueron algunas.
 
 

                       

La suelta de globos fue la encargada de cerrar la jornada, llenando el cielo de Palermo de alegres colores, mientras la luna comenzaba a reflejar su luz. Finalmente, alrededor de las 21:00 hs., la murga “Los rengos del bajo”- comparsa integrada por jóvenes con diversas discapacidades - transmitieron un mensaje claro; sin importar la patología, todos somos iguales y que jamás hay que bajar los brazos, sorteando los obstáculos aunque sea “bailando”.

 

 
 
Es importante que cada año seamos más los que estemos presentes representando a nuestra Asociación, para dejar en claro que aunque nuestros hijos sean “chiquitos” nosotros como padres peleamos “a lo grande”.
 
 
 
Caggiano, María  Angélica
Mamá de Abril C. Mendez Paz