Asociación Civil Creciendo

Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a organizaciones de pacientes amigas, realizó por la conmemoración del día mundial de estas enfermedades, un desfile diferente.

El  evento se desarrolló el 29 de Febrero, en una carpa instalada en la céntrica Plaza San Martin, y contó con el apoyo del Ministerio de Ambiente y Espacio Público de la Ciudad de Buenos Aires y la participación de 34 organizaciones de pacientes que diariamente trabajan para  mejorar la calidad de vida de los enfermos y concientizar a la sociedad en su conjunto sobre estas enfermedades de baja incidencia que afectan a  3.200.000 de personas en la Argentina.

Se extendió entre las 11 y las 16 hs. donde las modelos de la agencia de Miuki Madelaire llamaron la atención de la gente con un desfile de moda exótico y colorido: tocados, vestidos y zapatos en tonos brillantes de fucsia, anaranjado, verde y amarillo. Su idea se basó en el  …”desafío de hacer visible eso que está entre nosotros, pero que es invisible, no porque no exista sino porque no sabemos verlo o no nos enseñaron a verlo”…

Se aprovechó la convocatoria de las modelos y la música para alertar a la gente de a pie sobre la existencia de estas afecciones y repartir información (folletos y material junto a una mochila).  Bajo el lema “Si te informás nos ayudás, juntos la mochila pesa menos!!”,

Sin difusión, las problemáticas y necesidades de algunos pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes quedan fuera de discusión, aislados y sin diagnosticar. Por esta razón es que las Organizaciones de pacientes son cada día más reconocidas por el trabajo de difusión que realizan de cada una de estas patologías en particular, basadas en el conocimiento y la propia experiencia como paciente o familiar, y lo que es aún más importante, la contención que brindan a los nuevos pacientes y su grupo familiar

Para el doctor Hernán Amartino, neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo y asesor médico de FADEPOF, es importante destacar que las enfermedades poco frecuentes no son exclusivas de la niñez, la afección puede ser visible desde el nacimiento o en la niñez, pero muchas otras enfermedades no aparecen hasta la adultez.

El tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico preciso es vital en muchos casos, ya que la falta de tratamiento puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad.

La difusión de estas enfermedades y las necesidades de los pacientes con EPOF contribuye con la integración, el diagnóstico a tiempo  y la contención de los propios pacientes y sus familiares. Nadie está exento de verse afectado por una enfermedad poco frecuente y el acceso a la salud es un derecho constitucional, más allá de la patología que padece el individuo. La ley Nacional Nº 26.689 fue promulgada el 3 de agosto de 2011 y tiene por fin atender las necesidades y derechos de estos pacientes. El Diputado – mandato cumplido - Leonardo Gorbacz, creador de la Ley, se hizo presente acompañando la actividad. 

Las enfermedades poco frecuentes son patologías raras que afectan a un porcentaje de un caso cada 2 mil personas y como su incidencia es muy baja en la población hay muy poca difusión de cuáles son esas patologías y qué servicios médicos necesitan recibir las personas que las padecen

El término internacional ”Rare Diseases” y su traducción al castellano “Enfermedades Raras”, puede despertar significados equívocos.
Las patologías reciben esta denominación, no por la “rareza” de su naturaleza, sino por la “rareza” de su frecuencia. Por eso, cada vez son más las organizaciones que consideran más apropiado utilizar la denominación “poco frecuente” para abordar la temática de estas enfermedades.
El hecho de sufrir una de estas patologías, no convierte a estas personas en “Raras” o diferentes.
Todos somos únicos y diferentes.
Lo “diferente” en el caso de las EPOFs es la situación a la que se enfrentran los pacientes.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, y la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos y el impacto emocional que trae aparejado, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente”, que debe enfrentar el paciente y su familia día a día