Asociación Civil Creciendo

Día Mundial de la Enfermedades Poco frecuentes.

El Día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemoró el jueves 28 de febrero, y tuvo como eje temático de campaña a la inclusión.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) convocó a la comunidad a plasmar sus manos en el Mural por la Inclusión, una iniciativa que se llevó a cabo el jueves 28 de febrero -Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes-, de 12 a 17 hs., en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, frente al hotel Sheraton de Buenos Aires (San Martín entre Av. Del Libertador y Gilardo Gilardi, junto a la Torre Monumental –ex Torre de los ingleses-). Importantes celebridades participaron de la actividad.
Bajo el lema ‘Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes’, el público pudo participar de este mural dando su apoyo a la iniciativa, y recibió material informativo sobre estas afecciones, que padecen entre el 6 y el 8 % de la población, lo que representa aproximadamente unos 3.200.000 argentinos.
 
          
Numerosas personalidades se acercaron a apoyar esta iniciativa:
- Desde el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires: su Vicejefa de gobierno, María Eugenia Vidal, y su Ministra de salud, Diputados y Senadores, entre ellos Leonardo Gorbacz, impulsor de la Ley Nº 26.689.
Deportistas, músicos, actores…
 
   
El destacado artista plástico argentino Milo Lockett pintó en vivo una obra de arte durante el transcurso del evento, inspirado en la consigna de la Inclusión de personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
 
   
 
Las patologías reciben esta denominación, no por la “rareza” de su naturaleza, sino por la “rareza” de su frecuencia. Por eso, cada vez son más las organizaciones que consideran más apropiado utilizar la denominación “poco frecuente” para abordar la temática de estas enfermedades. El hecho de sufrir una de estas patologías, no convierte a estas personas en “Raras” o diferentes. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente” en el caso de las EPOFs es la situación a la que se enfrentan los pacientes.
 
          
 
“Por eso, este año el eje de la campaña es la inclusión, y el eslogan elegido es: “Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.  El fin que persigue la misma es generar conciencia sobre empezar a pensar una realidad distinta que contemple e incluya socialmente a los pacientes. 
…“Lo que sucede es que no sabemos cómo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad”…
 “La inclusión y la diversidad debe empezar a aprenderse desde la infancia, en el propio hogar y fundamentalmente, la escuela”.
A propósito de esto último, FADEPOF pondrá en marcha la iniciativa Proyecto Escolar que ya fue implementado exitosamente a modo de prueba. El Proyecto Escolar diseñado por la Federación está basado en el trabajo enfocado en niños en edad escolar para trasmitirles los conceptos de “diversidad” e “inclusión”. Con este objetivo, elaboró material audiovisual y de lectura para docentes y alumnos, material didáctico para trabajar en talleres y proponer un abordaje práctico desde las aulas.