Asociación Civil Creciendo

Festejo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Planetario

Una tarde llena de estrellas      

El sábado 28 de febrero se realizó un evento para conmemorar el “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”.

Se realizaron actividades de distinto tipo en todo el mundo. Y en nuestro país, se llevaron adelante en Mendoza y en la Ciudad de Buenos Aires (elegida como primera sede del evento.)

Todo este despliegue fue gracias al esfuerzo de la Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org), coordinadora de los eventos de Latinoamérica, organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con este tipo de enfermedades.  El evento se pudo llevar a cabo en el Planetario Galileo Galilei, situado en los bosques de Palermo.

Con total entusiasmo me ofrecí a participar activamente de la jornada. No solo como integrante de una asociación, sino también como mamá de una nena con retraso en su crecimiento. El objetivo central fue: sensibilizar a la sociedad y a las autoridades nacionales e internacionales acerca de las E.R en general. Y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.

                                 

Frente al Planetario cada enfermedad tenía un banner donde se encontraban los representantes de cada asociación repartiendo folletos explicativos sobre las diversas enfermedades.  Detrás de éstos, había miles de globos con los colores del logo universal de las Enfermedades Raras: rosa, celeste, azul y verde. Todos ellos fueron los que decoraron el cielo de Palermo al cierre del evento. 

La presencia de amigos, familiares y pacientes lograron el apoyo necesario y el grupo “Asociación Civil Patito Reo” animó con sus cantos para que todo fuese una fiesta.

                

La hora de encuentro fue a las 17:00. Rápidamente busqué la ubicación del banner de Creciendo donde estaba Inés Castellano (Presidenta de nuestra asociación). Junto con otros padres pudimos disfrutar de una función gratuita en el Planetario. Al ingresar en la sala notamos que ya estaban ubicados algunos pacientes y familiares de las distintas enfermedades y de repente entró un importante número de personajes extraños.

Son los que nos retrotraen al famoso “Patch Adams”, los ya conocidos “payamédicos”.  Estos divertidos y curiosos payasos son médicos y estudiantes de esta área que tienen como objetivo alegrar a las personas que sufren alguna enfermedad. Con amor y alegría logran sonrisas en las caras de sus pacientes y una mejor rehabilitación.

                                

A las 18, ya fuera del Planetario, en el escenario colocado al frente, comenzó un show musical que disfrutaron grandes y chicos.

Al finalizar el acto, los representantes de  cada asociación, con total orgullo soltaron los coloridos globos sujetos a los banner. Al grito de tres el cielo comenzó a pintarse de los colores que identifican el Logo y los ojos de todos se abrieron con asombro y felicidad. 

Estas enfermedades se caracterizan como “raras”, en primer lugar, por su escasa prevalencia (menos de 1 sobre 2000 casos) y por su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como a adultos, en cualquier parte del mundo. Es importante unir nuestras fuerzas para darnos a conocer, ya que éstas patologías podrían mitigarse si existieran mejores canales de información y también para solicitar el apoyo estatal necesario para solventarlas.

Nosotros estamos dentro de esa minoría y por tal motivo es fundamental asistir a estos eventos para hacernos visibles y afianzar los objetivos que tenemos como organización, por el bien de nuestros hijos.

Esa no fue una tarde más en Palermo, sino la de todas aquellas personas que luchan día a día por una mejor calidad de vida.

Esa tarde, algunas estrellas quedaron reflejadas en el techo del planetario. Otras volvieron con nosotros.

Son las que más amamos: nuestros hijos.

Caggiano  María Angélica
Mamá de Abril C. Méndez Paz