Asociación Civil Creciendo

Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Políticas Públicas

El lunes 2/11/2009, con una nutrida concurrencia y alta participación de organizaciones de familiares y asociaciones de profesionales, se realizaron en la Cámara de Diputados de la Nación las Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Políticas Públicas, convocadas por el Diputado Leonardo Gorbacz y la Comisión de Salud.

El objetivo de la convocatoria fue discutir una serie de proyectos de ley con estado parlamentario, uno de ellos de autoría del diputado fueguino y contó con la presentación en el panel de inicio del Dr. Víctor Penchaszadeh, pediatra especialista en genética y profesor de la Universidad de Columbia, que a su vez es asesor de las Organizaciones Panamericana y Mundial de la Salud. Por su parte, participaron la Dra. Luisa Bay, en representación de la Sociedad Argentina de Pediatría; Dra. Alicia Michelini, Directora de Maternidad e Infancia de la Provincia de Chaco; Arq. Moira Liljesthröm y Dra. Romina Armando, que presentaron los resultados preliminares de una investigación sobre E.P.F. en el país.

Luego del panel de apertura hubo un trabajo en talleres, divididos en tres temas: accesibilidad al diagnóstico, accesibilidad al tratamiento y mejor calidad de vida, y acceso a la información.

Al finalizar se realizó un plenario donde se leyeron las conclusiones de cada taller y el Dr. Penchaszadeh comentó y sintetizó todos los aportes.  

El legislador fueguino cerró el encuentro valorando la participación social en la definición de políticas públicas y comprometiéndose a integrar las conclusiones al proyecto de ley para ser discutido en la comisión y propiciar que se incluya tanto en el COFESA (Consejo Federal de Salud) como en el COFELESA (Consejo Federal Legislativo de Salud) el tema de las enfermedades poco frecuentes

 

3/11/2009 La ley del Diputado Gorbacz por la que se establece la creación del Plan de Asistencia Integral a Personas con enfermedades poco frecuentes, fue modificada, incluyéndose las propuestas presentadas en los tres talleres y el nuevo proyecto fue presentado y aprobado por las Comisiones de Acción Social y Salud Pública y fue enviado a la Comisión de Presupuesto y Hacienda y en caso de obtener también un dictamen favorable de dicha comisión, será puesto a discusión en el recinto.

También han sido considerados los proyectos de ley de la señora diputada Bianchi por los que se incorpora la cobertura de la enfermedad de Pompe, de la enfermedad de Fabry, de la enfermedad de Gaucher y de la enfermedad de Hunter al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). 

25/11/09 En la sesión de la Cámara de Diputados se dio media sanción al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, a partir del dictamen de comisiones recaído en Orden del día 2344. 

Con esto, el proyecto pasa a ser evaluado en la Cámara de Senadores.