Asociación Civil Creciendo

Estuvimos presentes en el ” Iº Congreso Iberoamericano de Enfermedades raras”

El “I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) tuvo lugar en Totana ( Murcia – España) del 13 al 20 de octubre del 2013, reuniendo a más de 15 países de Iberoamérica y de Europa.
                   
                    
Concurrieron las Sras Ana María Rodríguez e Inés Castellano en calidad de asistentes y disertantes.
                      
Fue una intensa semana de trabajo donde cada día, las ponencias se alineaban en torno a  profundizar en un tema concreto.
Los temas que se abordaron fueron:
- Defensa de los derechos
-Programas y servicios de acción social. Modelo asistencial de E.R.
-Visibilidad Social. Día Mundial de las E.R. en 2014
 -Fortalecimiento Asociativo: Formación y conocimiento
Los representantes de las alianzas iberoamericanas pudimos conocer realidades locales y aprender sobre otros proyectos, iniciativas e ideas que permitieron a los asistentes replicar e impulsar nuevas acciones en sus diferentes países. Las asociaciones y el colectivo de personas con patologías poco frecuentes de habla hispana nos unimos para compartir experiencias y generar buenas prácticas.
 
Por la tarde estaban organizadas Jornadas de convivencia, donde pudimos trabar lazos con los asistentes mientras disfrutábamos de visitas turísticas, compartiendo momentos inolvidables.
                        
     
 
     
             
 
Además, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF),  la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (ATUERU), la Asociación Española de Beneficiencia de Guatemala, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), la Fundación CRONICARE, la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL-DASHA), la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER/Proyecto Pide un Deseo), El Grupo de Estudio de Enfermedades Raras GEDR de Brasil, la Comunidad Hispanohablante Mundo MArfan Latino, la Comunidad Online GADAPER Grupo Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal (ACOPEL), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPSE Rarissimas), la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) y la Fundación Augusto Turenne, estuvieron en el Encuentro presentando sus proyectos e iniciativas con el objetivo de intercambiar experiencias.
El Congreso contó con el apoyo y adhesión de: EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) , Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), los Ayuntamientos de Murcia, Cartagena, Lorca, Totana y Aledo,  el Proyecto BURQOL-RD, Funcis, el Observatorio de las ER, Fundación Once, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia. 
La clausura del encuentro fue a cargo de SAR la Princesa de Asturias quien confesó sentirse comprometida “con cada una de las personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades”.