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Firma de Convenio Marco entre FADEPOF y el MINCYT

El ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, Dr. Lino Barañao, junto al secretario de Planeamiento y Políticas, Dr. Miguel Ángel Blesa, firmaron un convenio marco y el acta complementaria correspondiente con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF),  para la promoción del diseño, desenvolvimiento, equipamiento y puesta en marcha de servicios genómicos que tengan como finalidad el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
El objeto del convenio es promover la secuenciación genética, el registro de los pacientes secuenciados y el desarrollo de un biobanco de muestras disponibles para investigación. Para la puesta en marcha de dicho objetivo, se rubricó el acta complementaria que establece que la primera enfermedad poco frecuente a ser analizada será la enfermedad de Stargardt, mediante la secuenciación de cuatro de los genes involucrados en dicha enfermedad en 50 pacientes con diagnóstico clínico, con la finalidad de obtener conocimiento para desarrollar métodos de diagnóstico y terapias génicas.  Esta patología ya dio comienzo a la ejecución del Convenio.
Para lograr estos objetivos, la FADEPOF se vinculará con la plataforma tecnológica de genómica del Consorcio Argentino de Tecnología Genómica y con el Hospital de Pediatría Prof. Garrahan para llevar a cabo la secuenciación genética de las enfermedades poco frecuentes que se analicen.
 
Al finalizar el encuentro, la presidenta de FADEPOF le entregó al Ministro un cuadro realizado en el año 2013 por el artista plástico Milo Lockett para la Federación, durante la acción de ese año del Día Mundial. 
La entrega fue “en calidad de préstamo”, y en reconocimiento al compromiso manifestado desde el Ministerio. Se espera que en un momento no muy lejano, otro organismo también merezca la entrega del cuadro!
 

 
Casa Rosada. Novedades: http://www.casarosada.gob.ar/informacion/actividad-oficial/9-noticias/35791-un-convenio-para-fomentar-la-investigacion-de-enfermedades-poco-frecuentes
 
Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación. Novedades:http://www.mincyt.gob.ar/noticias/el-ministerio-de-ciencia-fomenta-la-investigacion-de-enfermedades-poco-frecuentes-11878