Asociación Civil Creciendo

IIIº Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras - México

Desde el lunes 29 de junio al viernes 3 de julio, tuvo lugar en la ciudad de Guadalajara, México, el “IIIº Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras”.
El mismo fue organizado por OMER (Organización Mexicana de Enfermedades Raras) como entidad anfitriona, junto a ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras).
Este congreso internacional, tuvo el lema "Un esfuerzo común a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica". Y durante cinco días, representantes y familias pertenecientes a 28 entidades de carácter internacional se dieron cita, con el objetivo de establecer un espacio de intercambio y reflexión sobre la realidad social y sanitaria de estas patologías en los diferentes países, así como para identificar las principales prioridades del colectivo.
La principal misión de este congreso fue propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las organizaciones que trabajan con patologías poco frecuentes en los países iberoamericanos mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación.
Para ello, el congreso giró en torno a cuatro ejes: “Trabajo en redes, estrategias participativas”; “Experiencias y buenas prácticas de trabajo con enfermedades raras”; “Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER” y “Proyectos innovadores de acción social en ER”. Durante el acto de clausura del III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, se llevó a cabo la firma de un convenio de colaboración entre el Hospital Civil de Guadalajara y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), con el objetivo de ayudar a que existan pruebas para diagnosticar y capacitar la formación con los especialistas en genética, pediatras y con aquellos médicos que tienen el primer acercamiento con los pacientes. Para así lograr hacer una detección temprana de enfermedades raras y realizar un registro estatal de cuántas personas padecen alguno de los males registrados como poco común.
Cada año se realiza un Encuentro en un país distinto, y aprovechando la reunión, se lleva adelante la Asamblea de Miembros en forma presencial. (durante el resto del año, las reuniones son virtuales o por teleconferencia).
 
En la Asamblea celebrada el día 29/6 se cubrieron dos cargos vacantes de la Junta Directiva, resultando electas la Sra Inés Alicia Castellano como Vicepresidente Segunda ( Fadepof – Argentina) y la Sra Alicia Males Henao, como Vocal (Cronicare – Colombia)
 
                
 
Encuentro con SAR la Reina Letizia
 
El segundo día del encuentro, la reina Letizia de España se reunió en la ciudad de México, con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para conocer la situación de las personas que padecen estas dolencias en América Latina.
La reina ya había asistido a las dos primeras ediciones del congreso, celebradas en España y Portugal, dentro del franco apoyo que realiza en favor de las enfermedades raras y los afectados, y como parte del compromiso asumido y su apoyo a FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras).
      
 
 
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Acerca de ALIBER
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades raras, o poco Frecuentes – ALIBER - nació en octubre de 2013 en el marco del “ IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras” que se celebró en la ciudad de Totana, Murcia,. Se trata de una organización sin ánimo de lucro que tiene como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Aglutina a diferentes organizaciones de familiares y pacientes de ER, al día de hoy  de los siguientes países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela. Está presidida por Juan Carrión Tudela, que además, es también presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y de D´Genes.