Asociación Civil Creciendo

Jornada sobre Enfermedades Raras en la Legislatura

 “Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil”

Con el objetivo de concientizar y difundir la problemática de las Enfermedades Raras en nuestra sociedad, se realizó el 29 de abril, en la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, una Jornada sobre Enfermedades Raras. Está fue organizada por la Diputada María Eugenia Rodríguez Araya.

Los paneles estuvieron compuestos por técnicos y profesionales del área: la Sra. Virginia Llera, Presidente de GEISER, el Dr. Emilio Roldan, Presidente del Comité de Enfermedades Raras y representantes de Asociaciones Civiles (la Sra. Ana María Rodriguez, Coordinadora General de GEISER Buenos Aires, Sra. Nieves Bustos Cavilla, Presidente de la Asociación de Esclerodermia y Raynaud, Sra. Alejandra Menéndez, Presidente de la Asociación Argentina de Angiodema Hereditario y la Sra. Roberta Anido de Pena, Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria). También tuvieron su panel pacientes y familiares de Enfermedades Raras, quienes expusieron acerca de su problemática. Por último se presentó un panel político compuesto por el Dr. Néstor Pérez Baliño, Jefe de Gabinete del Ministerio de Salud- C.A.B.A, las Diputadas María Eugenia Rodríguez Araya, Lidia Saya, Presidente de la Comisión de Salud, la Diputada Gabriela Alegre, el Diputado Enrique Olivera, y la Senadora Silvia Ester Giusti, autora del proyecto de Ley que busca crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras llegan a la Legislatura

                      

El 29 de Abril pasado, en la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la diputada María Eugenia Rodríguez Araya organizó junto con GEISER, una Jornada sobre Enfermedades Raras en la que Creciendo estuvo presente. Un importante número de pacientes de distintas ONGs, familiares y profesionales de la salud también participaron con la intención de involucrarse un poco más en el universo “raro” de estas patologías. La misma contó con una asistencia aproximada de 250 personas y estuvo divida en 4 paneles.

Si se busca la palabra raro/a en el diccionario de la Real Academia Española, se encontrará como definición: “Extraordinario, poco común o frecuente”, y es ésta la impresión que se tiene en el momento de escuchar el diagnóstico. La persona y su entorno, se sienten solos y desprotegidos. Pero gracias a este tipo de jornadas, actividades o encuentros se dejan de sentir perdidos y comienzan a encontrar a otros que tienen los mismos problemas y las mismas inquietudes para poder continuar caminando con confianza.

"El objetivo de esta Jornada es que las Enfermedades Raras formen parte de las agendas de todos los políticos, funcionarios y los medios de prensa", dijo la legisladora al inaugurar el primer panel de expositores denominado "Visión integral para abordar la temática de las enfermedades raras", que estuvo compuesto por técnicos y profesionales del área. Es importante remarcar que existen más de 6000 patologías raras y cada una de ellas tiene gran diversidad de manifestaciones representando el 25% del total de enfermedades.

Lamentablemente en nuestro país hay problemas de carácter sanitario, vinculados a las enfermedades no tradicionales, trayendo un gran vacío en la atención de estas.

A pesar de que cada enfermedad presenta sus propias características y que cada una se manifiesta de distinta manera, la mayoría tiene en común la falta de soluciones médicas, como así también la ausencia de políticas sanitarias que hagan posible un diagnóstico acertado y a tiempo. Otro problema es que las drogas huérfanas, aquellas que están indicadas para el tratamiento de E.R, no son sencillas de conseguir, y tienen un sistema de registro especial. En muchas oportunidades aparece como inaccesible para el mayor número de afectados por los altos costos, obstáculos de las obras sociales y por ser importadas entre otras razones. El poseer cobertura y el no tenerla, lamentablemente, a veces marca la diferencia. La burocracia, la lentitud, la ignorancia de muchos genera un desgaste en el enfermo y en toda su familia interfiriendo, en forma negativa, en el desarrollo de la dolencia.

La segunda mesa, denominada "Las asociaciones y su lucha hacia la inclusión social", estuvo integrada por ONGs y representantes de Asociaciones Civiles”.

Aquí las Organizaciones expusieron sobre los cuatro temas más relevantes a la problemática de las Enfermedades Raras: diagnóstico tardío, dificultad para encontrar un profesional de referencia para la patología específica, accesibilidad a tratamientos y discriminación.
Gracias a familiares y pacientes con experiencia, se pudo canalizar todos los conocimientos en organizaciones civiles para ayudar a otros con las mismas patologías. Estas asociaciones ayudan en el área legal, acceso a tratamientos, en lo espiritual, emocional y psicológico. El paciente deja de sentirse solo, y conoce personalmente a otros que sufren lo mismo. El ser humano siempre busca identificarse con otros y en estos grupos encuentran su lugar.

El tercer panel "Los Protagonistas y su Realidad", estuvo integrado por pacientes y familiares que brindaron conmovedores testimonios de vida. Cada uno desarrolló su patología, y la forma de vivir con ella. De todos los casos se puede poner acento en dos problemáticas que están siempre presentes. Una es la falta de información que tienen los médicos, que por consecuencia tardan en diagnosticar la enfermedad y ese tiempo perdido es irrecuperable para el paciente. La desesperación que le origina a la persona el tener ciertos síntomas y no poder encontrar una explicación. Y el desgaste físico y mental de hacer diversos estudios durante meses y hasta años sin llegar a un diagnóstico acertado. Todo esto genera una gran frustración en el enfermo y su grupo. Se recalcó la importancia de que los médicos estén capacitados y preparados para el abordaje de estas patologías.

Por otro lado, la discriminación es un tema que surge constantemente cuando se utiliza el término “raro”. Lamentablemente en muchos casos las diferencias traen frenos para la inserción adecuada de un niño que sufre de alguna patología en algún establecimiento educativo, o es causal de despido a nivel laboral. La persona se siente muy indefensa, por toda la problemática de salud que presenta sumado a la falta de una estabilidad laboral o una escuela adecuada.

"Perspectivas desde el área pública" fue el último panel de la jornada, integrado por políticos de distintos partidos. Se instó a trabajar para relacionar el Estado con las ONGs, instalar el tema en la sociedad y que la clase política lo convierta en un eje de gestión.
Abrió un abanico a cuestionamientos que se deben hacer y a plantear una lucha más fuerte y más enérgica para poder lograr los distintos objetivos que las organizaciones proponen.

La Comisión de Salud de la Legislatura se puso a disposición de cada una de las iniciativas legales para facilitar el camino a una mejor calidad de vida.

Desde este espacio, con posterioridad, tuvieron lugar reuniones donde se avanzó en la redacción de un proyecto de Ley sobre Enfermedades Raras para el ámbito de la Ciudad Autónoma y en las que se tuvo la oportunidad de acercar distintas propuestas que fueron evaluadas.
Durante una reunión que tuvo lugar en la Legislatura el miércoles 20-5-09, se nos entregó una copia y las asociaciones y pacientes que asistimos tuvimos la posibilidad de modificar algunos puntos y agregar otros.

En el mes de Junio, la diputada María Eugenia Rodriguez Araya presentó un proyecto de Ley de su autoría en conjunto con GEISER, ante la Legislatura porteña, de "Asistencia Integral a Pacientes con Enfermedades Raras en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires”.

Es positivo encontrar un lugar donde estas asociaciones se puedan hacer oír. No todo está perdido y este puede ser el camino para terminar con la ignorancia que abunda en la sociedad en la que vivimos.