Asociación Civil Creciendo

Nacimiento de ALIBER “1º Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras”

El pasado 18 de Octubre,y como broche final al Encuentro Iberoamericano, se ha conformado la “I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras”, (ALIBER)
                
 
La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a él, se encuentran la vicepresidenta primera Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) y la vicepresidenta segunda Ana María Rodríguez de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), ocupa el puesto de Tesorero, mientras que el cargo de secretario será llevado a cabo por Alfredo Toledo Ivaldo de la organización uruguaya ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras).
Gloria Pino Ramírez - de Mundo Marfan Latino-, Regina Célia Fanti Garcia - de Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPS E RARÍSSIMAS) - , Eliecer Quispe - de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FUNDACIÓN FEPEL-DASHA) - y Angela Patricia Chaves Restrepo - de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) - serán los vocales de ALIBER
 “Tiene como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo”.
A través de ALIBER se busca establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos que tendrá su primera acción en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014.
Quedó claro la importancia de conectarnos globalmente. De llevar adelante Proyectos que nos ayuden a ser “tejedores de redes” .
 
Según su estatuto, tiene como fin “ crear un espacio de trabajo, intercambio y convivencia internacional en materia de Enfermedades Poco Frecuentes (en adelante EPOF) a favor de las personas afectadas, allá donde la alianza iberoamericana de Enfermedades Raras (en adelante ALIBER) tenga presencia”