Asociación Civil Creciendo

Nos visita y acompaña en el taller una mamá de la 1º Comisión Directiva

CONOCIENDO A LAS MADRES DEL BIDÓN
Muchas veces una historia puede resultar interesante, pero cuando está contada desde la voz de un protagonista se pueden sentir sensaciones profundas hasta identificarse con alguno de los actores.
El 17 de abril comenzaron los talleres 2010 de Creciendo. A medida que transcurría la tarde, papás, mamás y abuelos fueron armando la famosa ronda de cada mes. Luego de las vacaciones, volvieron las historias, experiencias y miedos a escucharse en el Jardín del Árbol del barrio de Colegiales. Muchas caras conocidas se encontraron, algunas que hacía tiempo que no se veían se asomaron y además participaron nuevas familias.
Pero esa tarde fue distinta a otras, hubo un rostro, un nombre, una historia que para la mayoría no era conocida y que valió la pena escuchar. Marialí,(María Alicia Taborda) es una mamá que en la actualidad vive en la provincia de Salta. Guillermo, su hijo ya es un muchacho grande, pero en su niñez y adolescencia estuvo bajo tratamiento hormonal. Ella nos acercó palabras de aliento, esperanza y seguridad para todos los que estamos atravesando el duro camino de tener un familiar con alguna patología en su crecimiento. Nos contó su gran historia de vida, pero también nos relató los inicios de Creciendo.
Marialí junto con otras madres, comenzaron hace más de dos décadas a pensar en conseguir protección para sus hijos y otros tantos niños que padecían alguna enfermedad relacionada a la baja talla. Hasta ese momento ese "pequeño" grupo pertenecía a un sector desamparado y postergado dentro de la salud pública.
Creciendo comenzó en una sala de espera del Hospital Gutierrez, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Las primeras mamás serían conocidas por muchos como "las madres del bidón". Este apodo fue gracias al valor y coraje que transmitían. Era tanta la seguridad que tenían, que algunos políticos pensaron que eran capaces de "prender fuego" cualquier obstáculo que se les presentara. Gracias a estas mamás se consiguió que la Hormona del Crecimiento ingrese en el Plan Médico Obligatorio y que las voces de estos niños se escucharan.
La historia de Creciendo contada por Marialí dejó a todos los que estábamos en el taller de abril reflexivos, llenos de agradecimientos. El ver los logros que obtuvieron a nivel personal y con relación a la Asociación, fue la mejor luz de esperanza que podíamos escuchar esa tarde. Hoy, Creciendo continúa con la misma misión que en aquellos años, cuando obtener la Hormona del Crecimiento era casi una utopía.
Cada vez que hagamos un trámite, discutamos con obras sociales o se nos presente alguna traba, debemos convertirnos en "madres o padres del bidón". Hay que estar seguros de los derechos de nuestros hijos y pelear hasta las últimas consecuencias como alguna vez lo hicieron las primeras madres de Creciendo. Debemos entender no solo las palabras, sino también las miradas de aquellos que ya vivieron situaciones similares y que con sus experiencias nos transmiten calma. No somos los primeros papás, ni los únicos en pasar estas situaciones. Nuestros hijos no están solos y tenemos la suerte de tener un camino allanado por otros. Aprovechemos esto para obtener resultados positivos al llegar al final de nuestro recorrido.
                                                                                                                                                                               Caggiano, Ma.Angélica
Mamá de Abril C. Mendez Paz
 
 
                              
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Ahora les alcanzamos la otra cara de la misma experiencia: las palabras de Marialí. Lo que sintió ella, al conocer a los Padres de Creciendo de hoy, y lo que significó para ella el ver la continuidad de su trabajo en los papás de Hoy. También hay lugar para un homenaje y recuerdo en honor de su amiga y compañera Isaura Borrell (fundadora y primera presidente)y de tantos padres que dedicaron muchas horas de su vida a esta obra.
 
Estimados papás y mamás de Creciendo:
    mi nombre es María Alicia Taborda, más conocida por muchos papás de años anteriores por Marialí, que es como me llaman desde que nací.
Soy mamá de un joven, Guillermo Labegorra, que hace 30 años comenzó con su problemática de baja talla, por una operación de craneofaringioma en el Hospital de Niños Ricardo Gutierrez. Lugar al que le debo la vida de mi hijo, ya que con tan solo 15 meses debieron sacarle este tumor de su cabecita, y es desde el año 1979 que comenzó nuestro peregrinaje, incluido el servicio de Endocrinología, (palabra que desconocía en su significado y en su especialidad) y de la que con el tiempo aprendí tanto como para dar cátedra, (como  todos los papás y mamás, que terminamos siendo  conocedores de medicina, psicología. Y ahora que existe Internet, también investigadores.)
En aquel entonces solo contábamos con la buena disposición de los médicos, con quienes siempre pudimos contar y no solo nos enseñaron tanto de la problemática de nuestros hijos, sino de las soluciones posibles, y además de la contención que nos brindaron ayer y siempre. Gracias a todos ellos porque siempre tuvieron las puertas de sus consultorios abiertas para nosotros y las de su corazón. Vaya mi reconocimiento para el Dr César Bergadá, que dedicó su vida a este maravilloso F.E.I. y a los Doctores Heinrich, Martínez, Keselman, Santuchi y Guimarey y a todos los Doctores del Servicio de Endocrinología de los Hospitales de todo el país dedicados en cuerpo y alma a buscar los mejores tratamientos, para que nuestros hijos hoy puedan alcanzar una talla normal, o muy cercana a ella.
Mi hijo llegó a la talla de 1,62cm. y estuvo en tratamiento desde los 4 años hasta los 18 años. Pero si fue tan buena la respuesta es porque solamente estuvo sin hormona de crecimiento, durante 6 meses en todos esos años. Y él, no contaba con Obra Social, sino que siempre se lo cubrió el Estado.
Pero nosotras éramos las madres del bidón, es decir de la lucha continua y sin tregua. Porque el tiempo pasaba y nuestros hijos no podían ser discapacitados cuando se podía evitar y podían llegar a tener una estatura lo más cercana al 1,60cm o más o menos, pero cerca de los parámetros que les permitiera tener una vida normal. Y conste que digo no podíamos permitir que fueran discapacitados, es decir no poder estar capacitados para lograr por ej: tocar un timbre de un colectivo.
Cuando digo que éramos reconocidas en La Plata por las “madres del bidón”, es porque las empleadas del Ministerio nos ayudaban mucho porque veían nuestra lucha y nuestra perseverancia, y nos llamaban así porque decían que podíamos ir con un bidón y quemar todo, (cosa que jamás hubiésemos hecho porque éramos muy pacíficas. Pero si, muy persistentes.)
Y gracias a ello, hoy los chicos que necesitan tratamiento lo tienen. En cuanto se demuestre que cumplen con los requisitos que se piden para ser inscriptos en los planes de la Hormona, tanto sea por Obra Social (¡no crean que en ese momento era tan fácil que se hicieran cargo de pagarla!), y desde el Ministerio de la Provincia de Buenos Aires o en Capital y Nación (hoy no estoy tan al tanto de como son las tratativas).
Pero estuve en el mes de Abril en una reunión de Padres de Creciendo y pude saber que los padres, hoy cuentan con la hormona para sus hijos.
…..No se me olvida que una zona de la heladera tenía que estar con las cajitas de la Hormona, para poder tener paz….
Con gran alegría vi, y pude compartir con los papás de Creciendo de hoy, que se acompañan, que se escuchan, que se contienen.
La verdad es que fue un gran orgullo el saber que lo que sembramos hace más de 25 años, hoy sigue funcionando y muy bien!! Con un grupo de papás a cargo de estas reuniones y que hoy cuentan con 2 especialistas, a quienes les agradezco por haberme permitido el espacio para poder compartir mis experiencias del tema.

A todos los papás: ¡¡fuerza y a continuar!! Aunque a veces uno sienta que flaquea. Para ello están los otros papás, que están viviendo lo mismo que Uds. Y el grupo, y las terapeutas los van a comprender y asistir.
Yo solo soy una mama que vivió esa experiencia que hoy están viviendo Uds.  Y que les puede decir que el tratamiento da resultados, que hay una calidad de vida después de toda esta lucha. Que hay que continuar. Apoyen a sus hijos y apóyense entre Uds.
Mis mejores  deseos para todos Uds. y que Dios les de mucha Fortaleza para continuar por este camino. Y a no aflojar,  porque de ello depende el éxito de esta cuestión, lograr la estatura normal de cada uno de sus hijos.

Les envío un caluroso abrazo a todos y cuenten conmigo cuando lo requieran. Yo ahora vivo en Salta, pero estoy a vuestra disposición.
El ver lo que ustedes han logrado y siguen haciendo, es una forma de hacernos sentir, que lo que hicimos, no solo fue un trabajo por nuestros hijos sino por todos los que llegaron después. Y es lo que Uds. van a sentir con los niños del futuro.
Vaya mi reconocimiento a la primer presidente de Creciendo, la Sra Isaura Borrell, y a todos los papás que formamos la primer Comisión Directiva de esta Institución.
Gracias por permitirme rendirles un homenaje desde el Boletín de Creciendo.
 
Saludos a todos.
María Alicia Taborda - Marialí