Asociación Civil Creciendo

Nuestra Asociación Civil cumple 25 años!!!!!

El día 19 de Septiembre del año 1987, y a partir de un grupo de padres cuyos hijos presentaban la característica común de la baja talla, (originada por distintas patologías que inciden directamente sobre el crecimiento.)
La mayoría de ellos padecía una Deficiencia Hipofisaria y en el caso de muchas niñas, Síndrome de Turner. Estos siguen siendo los casos más frecuentes en esta Institución. Luego se fueron acercando niños afectados por alguna enfermedad crónica, (como Insuficiencia Renal Crónica), enfermedades prenatales (como algunos transtornos genéticos - Síndrome de Noonan, Silver Russel, Bloom..- , niños con RCIU - Retardo del Crecimiento Intrauterino -), con problemas de crecimiento por causas adquiridas (a consecuencia a tumores que afectan la función hipotálamo hipofisaria u otros que, secundariamente a su tratamiento radioterápico, afectan dicha región.) Y, desde hace un tiempo, con Pubertad Precoz.
 
En 1985 había comenzado el desarrollo de Hormona biosintética, (producida por ingeniería genética.). Se producía en abundancia (no, como en el caso de la hormona de origen cadavérico que se conseguía para un uso acotado) pero el problema que surgía era la financiación, ya que el costo era inalcanzable.
Desde Creciendo se realizaron gestiones ante distintos organismos a nivel Municipal, Regional, Nacional (Municipalidad, Banco de Drogas, Ministerio de la Nación), logrando una cobertura inestable y sólo en casos particulares.
En el año 1991, el Dr Heinrich, la Dra Alicia Martinez y la Sra Isaura Borrell (fundadora y 1º presidente de la Asociación) establecieron contacto con la ANSSAL ( (Administración Nacional del Seguro de Salud - hoy S.S.S. -) en el caso de aquellas familias que contaban con cobertura en salud (se obtuvo 1º una cobertura parcial, posteriormente se consiguió que el Ministerio de Salud cubriera la diferencia, y finalmente se  establece la cobertura del 100%)
En el año 1995 se crea el P.M.O. (Programa Médico Obligatorio) y la H. de C. queda incluida con cobertura total para aquellos niños con Obra Social y Prepagas. Cuando en el 2002 surge el P.M.O.E. no se produce modificación en la cobertura. (Actualmente estamos trabajando sobre la incorporación de R.C.I.U – Retardo de Crecimiento Intrauterino y/o Nacidos Pequeños para Edad Gestacional – PEG - al P.M.O. Ya está incorporado al Programa Nacional a través de la Resolución Nº 2091/2010)
 
Para la atención de los niños carenciados o sin cobertura, se gestionó ante la DINES (Dirección Nacional de Emergencias Sociales, del Ministerio de Salud de la Nación).
Se  consiguió la implementación de un Programa y se creó una Comisión Médica Asesora (el alto costo demandaba un control estricto de los procedimientos diagnósticos, de los controles médicos, establecimiento de criterios para el ingreso al tratamiento y para la permanencia en el mismo, o para su finalización… Apuntando a la optimización y buen uso de los recursos)
 
  
 
Creciendo participó más que activamente en todo este período: Acompañó a los profesionales en los pedidos ante autoridades, fue invitada a participar en las reuniones constitutivas de la Comisión, asistía a sus reuniones mensuales, colaboraba en la entrega y envío al Interior del país de medicación y presentación de formularios.
Desde 1984 funcionaba el PFTHC (Programa de Financiamiento de tratamientos con H. de C. dependiente del  Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires. Y tiempo después se crea la CETHOC (que replica en La Plata a la Comisión Nacional)
 
Con el transcurso de los años, y en variadas ocasiones, tanto el Programa Nacional como el Provincial sufrieron demoras o suspensiones por tiempos prolongados causando los problemas atinentes a la interrupción de un tratamiento. O se presentaban situaciones irregulares ante la cobertura por parte de Obras sociales y/o Prepagas.
Surgió la clara necesidad de incorporar un Área Legal.
Desde este departamento se pudo incidir en las políticas de salud, a través de la promoción de Acciones Individuales de Reclamo o de Incidencia Colectiva, obteniendo la reanudación y cobertura de los tratamientos requeridos tanto ante Obras sociales, Pre-pagas como ante los Programas estatales.
Una función importante del área legal, consiste en la información sobre los derechos, el asesoramiento y respaldo continuo para la lograr hacerlos efectivos. Asistiendo incluso a las familias en relación a otros derechos sociales vulnerados y que por falta de información no son exigidos. Situaciones que van más allá del incumplimiento de las cuestiones relacionadas a la enfermedad puntual del niño afectado y su tratamiento.
 
Con el transcurrir de los años y debido a la necesidad de contener las ansiedades surgidas en las familias por el tema de la talla baja, se fueron  sumando a nuestra institución la realización de nuestros Talleres. A cargo de distintos profesionales  a lo largo de este tiempo y con distintas modalidades de funcionamiento, hasta llegar al taller actual. Donde vimos la necesidad de que fuera abierto a toda la familia y donde tuvieran lugar también los hermanos.
 
Es importante la concientización social para facilitar el acceso a un diagnóstico temprano y así allanar el camino de los niños hacia una vida con mayor integración social.
Durante estos años se tuvo presencia activa en los Medios de Comunicación  (realizando difusión de las patologías y de la existencia y tareas que lleva a cabo la Asociación. O denunciando incumplimientos cuando correspondía).
La Asociación participa en diferentes simposios, congresos, encuentros médicos y jurídicos, entre otros, relacionados con la problemática de la talla baja, tanto en calidad de  asistentes como disertantes.
Se organizaron y llevaron a cabo dos Jornadas Nacionales ("1°Jornadas de Crecimiento", "Implicancias Médicas, Jurídicas y Psicológicas" - 2007 - Buenos Aires. Y Segundas Jornadas de Crecimiento – implicancias médicas, jurídicas y psicológicas, junto a las 14º Jornadas de Endocrinología Pediátrica del Litoral – 2008 – Rosario, Santa Fe)
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Se realiza una publicación mensual para acercar novedades a nuestros asociados: cronograma de actividades, información relevante, reflexiones acerca del trabajo institucional en diferentes ámbitos. El Boletín de la Asociación se comenzó a publicar en el año 2003 y continúa hasta la fecha, tratando de evolucionar en cuanto a contenidos y buscando afianzar el vínculo con nuestros beneficiarios a través de este medio, ofreciendo información, sensibilizando sobre ciertos temas, convocándolos a participar y tratando de establecer un diálogo con ellos
La institución ha diseñado y actualiza en forma permanente su página web www.creciendo.org.ar en función de ofrecer otra alternativa de contacto e información con su comunidad de referencia.
 
La creación de redes y alianzas estratégicas entre las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSCs) ayuda a fortalecer y mejorar su trabajo de forma individual y colectiva, articulando su trabajo, compartiendo experiencias y conocimientos. Permite generar mayor impacto, teniendo una mayor presencia y personalidad del grupo, provoca empoderamiento, y posibilita incidir en la política pública. 
Se trabaja activamente en Red con otras asociaciones vinculadas a temas de salud. Integramos el Foro del Sector Social, formamos parte del grupo promotor de PARADIGMA XXI,  Y somos miembros fundadores de FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes –
 
El mejor homenaje a quienes nos precedieron, es recordar sus acciones y darlas a conocer a quienes no vivieron esa etapa.
Y seguir sus pasos, acompañando y respondiendo a las necesidades y desafíos del  momento actual. Renovando nuestro compromiso en el trabajo diario, para llevar adelante nuestra misión y objetivos institucionales, buscando el desarrollo y la integración social plena del niño con Baja Talla.