Asociación Civil Creciendo

Primera encuesta descriptiva y mapa georreferencial de EPOF en Argentina.

Más VISIBLES. Más FUERTES.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se invita a la comunidad de personas con una enfermedad poco frecuente (EPOF), en Argentina, a participar de un estudio epidemiológico que pretende describir las EPOF diagnosticadas en nuestro país y su distribución demográfica, completando una breve Encuesta.
Contando para esto, directamente con la propia participación de los pacientes o - en el caso de menores de edad o de personas con limitaciones - de un familiar o allegado.
 
Así mismo, se invita a construir un Mapa donde se podrá observar de modo georreferencial la ubicación de cada uno de los registros por EPOF.
Son dos procesos independientes
 
La Encuesta y el Mapa Georeferencial podrán encontrarlo en pocofrecuentes.org.ar
 
Los invitamos a completarlas.
 
Prevalencia de algunas de las patologías representadas en la Asociación:
Sindrome de Turner (1 de cada 5.000 nacimientos vivos - 1 de cada 2.500 nacimientos de niñas)
Hiperplasia suprarrenal congénita  (prevalencia estimada es de 1/10.000)
Sindrome de Prader Willi .  (afecta a 1 de cada 25.000 recién nacidos).
Sindrome de Noonan   (La incidencia se estima entre 1/1.000 y 1/2.500 nacimiento vivos)
Deficiencia de Hormona de Crecimiento ( Prevalencia 1-5 / 10.000)
Sindrome de Silver Russell (1-9/1.000.000)