Asociación Civil Creciendo

Se convirtió en Ley el “Plan de Asistencia Integral a Personas con Enfermedades poco Frecuentes”

29/6/2011 El proyecto “enfermedades poco frecuentes” cuyo creador fue el diputado - mandato cumplido - Leonardo Gorbacz, fue convertido en ley en el día de hoy por el Senado de la Nación. Dicha medida crea el Plan de asistencia integral a personas con enfermedades poco frecuentes, y lleva el Nº 26.689.
El proyecto había sido presentado y sancionado en Diputados a fines del 2009, y debió transcurrir un año y medio para que, alrededor de las 18 horas, el Senado lo convirtiera definitivamente en Ley por 44 votos a favor y ninguno en contra. (de igual manera a lo que ocurrió, en su momento, en la cámara baja.)
Gorbacz presenció la sesión junto a organizaciones de familiares de personas afectadas por éste tipo de enfermedades.
La Ley promueve el cuidado de la salud de las víctimas de esas dolencias mediante su detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación.
También establece la creación de un organismo especializado que coordine estrategias, así como propender la participación de asociaciones de personas con EPF.
El Ministerio de Salud deberá elaborar un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, así como la creación de un registro de personas con esas dolencias.
La cartera sanitaria también deberá avanzar en el desarrollo de centros regionales especializados para la atención de los enfermos, además de la capacitación de los profesionales que allí trabajen.
El ex legislador expresó "Estamos muy contentos porque la ley la hicimos junto a la gente que más sabe del tema que son las familias afectadas y los profesionales especialistas, que no son muchos pero son muy comprometidos".
 
Queda por delante la reglamentación y que sea promulgada desde presidencia.
 
 
 
Un poco de historia….
El lunes 2/11/2009, con una nutrida concurrencia y alta participación de organizaciones de familiares y asociaciones de profesionales, se realizaron en la Cámara de Diputados de la Nación las Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Políticas Públicas, convocadas por el Diputado Leonardo Gorbacz y la Comisión de Salud.
El propósito de la jornada fue plantear, intercambiar y debatir aportes, propuestas y recomendaciones de Políticas Públicas para propiciar el cuidado integral de salud de las personas con  Enfermedades Poco Frecuentes y mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias. 
Para este Encuentro, y para discutir una serie de proyectos de ley con estado parlamentario, fueron invitados diversos actores sociales involucrados en la temática: asociaciones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes y familiares, profesionales de la salud de distintas disciplinas y ámbitos de desempeño, investigadores, referentes de instituciones de salud y de ámbitos académicos y autoridades sanitarias de distintos ámbitos de nuestro país.
Luego del panel de apertura hubo un trabajo en talleres, divididos en tres temas: accesibilidad al diagnóstico, accesibilidad al tratamiento y mejor calidad de vida, y acceso a la información.
3/11/2009 La ley del Diputado Gorbacz por la que se establece la creación del Plan de Asistencia Integral a Personas con enfermedades poco frecuentes, fue modificada, incluyéndose las propuestas presentadas en los tres talleres y el nuevo proyecto fue presentado y aprobado por las Comisiones de Acción Social y Salud Pública y fue enviado a la Comisión de Presupuesto y Hacienda y en caso de obtener también un dictamen favorable de dicha comisión, será puesto a discusión en el recinto.
También han sido considerados los proyectos de ley de la señora diputada Bianchi por los que se incorpora la cobertura de la enfermedad de Pompe, de la enfermedad de Fabry, de la enfermedad de Gaucher y de la enfermedad de Hunter al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). 
 
25/11/09 En la sesión de la Cámara de Diputados se dio media sanción al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, a partir del dictamen de comisiones recaído en Orden del día 2344. 
Con esto, el proyecto pasa a ser evaluado en la Cámara de Senadores.
 
12/4/2011. Un Grupo de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes, hemos sido invitadas por el Senador José Cano - Presidente  de la  Comisión de Salud y Deporte del  Senado de la Nación - a participar de una reunión de esa Comisión  que se celebrará el martes 12 de abril de 2011, con el objeto de poder escuchar la opinión de sus representantes sobre el proyecto venido en revisión y la situación de los pacientes involucrados y sus familias.