Asociación Civil Creciendo

“Vº Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras o Poco Frecuentes”

Del 23 al 25 de  Octubre del corriente año, tuvo lugar en Río de Janeiro - Brasil -, el
 “Vº Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”, organizado por el Instituto Vidas Raras.
Este año bajo el lema: “Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras”
Esta fue la quinta edición, y con ella ALIBER – la Alianza Internacional de Enfermedades raras – llega a estar representada por 13 países, (España, Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela)
La Sra Inés Castellano, presidente de la Asociación Civil Creciendo y de FADEPOF – la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes – participó del Encuentro,  representando a Argentina.
              
 
               
                    
Dentro de los temas encarados cabe destacar el análisis de legislación y los modelos gubernamentales que prestan atención a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Iberoamérica. Y la situación de los medicamentos huérfanos (MM.HH) en América Latina, analizando los sistemas regulatorios que rigen el proceso de acceso a estos tratamientos, los destinados al abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
 
Durante el mismo tuvo lugar la Asamblea Anual de Miembros, en la cual la Sra Castellano resulto reelecta como Vicepresidente de ALIBER para el período 2018-2021