Asociación Civil Creciendo

La Institución


¿Quiénes somos?

Nuestra Asociación Civil nace en el año 1987 a partir de un grupo de padres que tenían en común un problema que afectaba a sus hijos. Se trata de distintas patologías que inciden directamente sobre el crecimiento y presentan la característica común de la baja talla de estos niños.

La mayoría de ellos padecía una Deficiencia Hipofisiaria y en el caso de muchas niñas, Síndrome de Turner. Estos son los casos más frecuentes en esta Institución, aunque también, en menor número, concurren los afectados por Síndrome de Noonan, Silver Russel, Bloom, RCIU (Retardo del Crecimiento Intrauterino), Insuficiencia Renal Crónica, Pubertad Precoz, etc.

El mayor inconveniente que se presentaba era poder acceder a la Hormona de Crecimiento a la cual muchos de ellos deben recurrir y cuyo costo elevado, transforma el tratamiento en algo inaccesible para el común de la población.

Debido a esta situación, el primer objetivo de la organización fue conseguir que las autoridades implementasen el suministro de dicha Hormona por parte del Estado. Fue así como se instrumentó el Programa Nacional de Hormona de Crecimiento, por el cual todos aquellos que carecen de cobertura social pueden recibir su tratamiento a través del Ministerio de Salud de la Nación. Para controlar el buen funcionamiento de este plan se creó una Comisión integrada por endocrinólogos pediatras del país. (Ver nota al Dr Heinrich)

Este Programa, en muchas ocasiones, sufrió de demoras o suspensiones por tiempos prolongados causando los problemas atinentes a la interrupción de un tratamiento, ( en este caso el tiempo perdido no se recupera). Lamentablemente dicho programa no se desarrolló como debería ser, las entregas fueron suspendidas en muchas oportunidades. Ante esta situación, la Asociación tuvo que recurrir a otros métodos menos ortodoxos. Para lograr su objetivo, los padres de los damnificados realizaron sentadas en el Ministerio de Salud. La cobertura se restableció luego de la presentación de un Recurso de Incidencia Colectiva, con alcance nacional, que benefició a 150 niños. Ver Área Legal                                              

Otro aporte no menos importante, ha sido contribuir a que la Hormona de Crecimiento fuera incluida en el PMO ( Programa Médico Obligatorio), y más recientemente, lograr que la cobertura se mantenga en el mismo durante el período de Emergencia , de modo que quien tenga acceso a una Obra Social o Prepaga reciba esta medicación por estar así establecido.

A raíz de las irregularidades en la provisión de Hormona en el Banco de Drogas de la Plata, la Institución presentó, a principios del año 2007, un Recurso de Amparo de Incidencia Colectiva ante el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.  Ver Área Legal

Actualmente se interviene ante problemas puntuales en el inicio o continuación de los tratamientos, a nivel Programa Nacional, Provincia de Buenos Aires, Prepagas u Obras Sociales..
 

El 28 y 29 de septiembre del 2007, tuvieron lugar en la ciudad de Buenos Aires, las "1°Jornadas de Crecimiento", "Implicancias Médicas, Jurídicas y Psicológicas", organizadas por la Asociación. Ver 1º Jornadas

El 5 y 6 de Septiembre de 2008, tuvieron lugar en el CEMAR –Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Rosario "M. H. Zuasnabar", las Segundas Jornadas de Crecimiento – implicancias médicas, jurídicas y psicológicas, junto a las 14º Jornadas de Endocrinología Pediátrica del Litoral. Organizadas, en conjunto, por la Asociación junto al Comité de Endocrinología Pediátrica, Crecimiento y Desarrollo - S.A. P. Filial Paraná, Entre Ríos - y el Servicio de Endocrinología, Diabetes y Nutrición del Hospital San Roque de Paraná, Entre Ríos. Ver 2º Jornadas