Asociación Civil Creciendo

Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente

Autores: Blanca Núñez y Luis Rodríguez, Editores: Asociación AMAR - Fundación Telefónica -2004

Las opiniones y/o artículos contenidos en esta página son a título informativo y no pueden reemplazar de ningún modo la consulta con su médico.

¿Los olvidados de todos?

…”Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta que resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.

La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tiene más recursos para afrontar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.

Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación y, cuando son convocados, es solo en función de la ayuda que pueden prestar desde su rol de hermano.

Es así como a los hermanos se le ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.

Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien o compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.

El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan situaciones parecidas; así queda en una situación de aislamiento y desamparo.”….

Un mundo de emociones contrapuestas.

…”Las alegrías, la fuerza que otorga enfrentar desafíos y el enriquecimiento personal se mezclan con la preocupación, la sobre exigencia, la culpa, el dolor, la vergüenza, el enojo y los celos.

La presencia de sentimientos encontrados es típica de toda relación entre hermanos. Si se agrega una dificultad en uno de ellos, estos sentimientos ambivalentes parecen intensificarse.

El poder reconocer este tipo de sentimientos y emociones por parte de los hermanos y poder comunicarlos, compartirlos en el seno de la familia, con pares o con otros, en general, siempre es beneficioso para poder hacerles frente.

Usualmente los niños encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos.

Es una demanda de mucha energía el mantener la fachada de que solamente experimentan sentimientos positivos hacia el hermano.

El niño queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es “un mal hijo”, “un mal hermano”, un mal chico”, por sentir lo que siente.

Sabemos muy bien que, todo este cúmulo de sentimientos negativos, que no encuentran una vía de expresión directa, se pueden volver contra si mismo y manifestarse bajo la forma de determinados síntomas, por ejemplo, afecciones psicosomáticas.

Los hermanos necesitan un permiso para no negar esos sentimientos, no suprimirlos sino para expresarlos, compartirlos, comprenderlos y manejarlos.”….

…”Los padres suelen mostrar dificultades en el ejercicio de su autoridad con este hijo. Les cuesta ponerle límites o controlarlo. En cambio, sobre el hijo sin problemas, hacen recaer mayores normativas. A éste pueden retarlo, limitarlo, exigirlo y reprenderlo.”….

La presión por las responsabilidades y las exigencias.

…”Las actitudes paternas de tratamiento desigual entre sus hijos puede empujar a la competencia entre los hermanos y ser fuente de sentimientos de celos, rivalidad e injusticia. Por otro lado, los sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, cordialidad, bondad excesiva, o ayuda hiper solícita. Si el hermano tiene la posibilidad de expresar y compartir estos sentimientos negativos, por otro lado comunes a toda relación entre hermanos, lo ayudará a no sentirse “un niño malo”….

..”El hermano es empujado a asumir responsabilidades al colocarlo en un lugar de adulto desde muy chico. Muchas veces se ve obligado a crecer de golpe, a arreglarse solo en una edad en la cual otros niños son sostenidos y acompañados por los adultos.

Estos niños también asumen muchas responsabilidades desde pequeños en cuanto al cuidado y atención de su hermano diferente. Actúan con mayor madurez de lo que su edad o sus posibilidades le permiten. Se escucha en estas familias: “Andá, fijate qué está haciendo”: “Ayudalo a tal o cual cosa”….

Generalmente, los padres consideran al hijo sin limitación, comparándolo con el hijo con dificultades, “maduro”, autónomo”, “grande”, (aunque sea menor), “capaz de entender y razonar”, “capaz de hacerse cargo del cuidado y protección del hermano”, muchas veces en forma prematura y excesiva, en relación con los deseos y posibilidades reales de este hijo. Es decir, sus capacidades aparecen sobre valoradas y, por lo tanto, se le sobre exige en el cumplimiento de muchas responsabilidades.

En ocasiones, es el mismo hermano el que se autoexige un exceso de responsabilidades a cumplir dentro y fuera de la familia.”…

…”El hermano requiere de adultos que le den permiso para bajar su auto exigencia y sentir que tiene derecho a ocuparse de si mismo.”…

El hermano se siente solo, aislado y al margen.

En otras circunstancias, los padres adoptan una conducta de sobre protección hacia el hermano sin limitación, siendo él, el eximido de responsabilidades y preocupaciones en torno a todas las alternativas y diarias que demanda la atención del hijo con dificultad.

Tampoco se le ofrecen explicaciones sobre la problemática del hermano. Esta temática queda instalada como un secreto de familia.

En este caso, son los adultos los únicos que manejan la información y los que se hacen cargo en forma exclusiva de toda la responsabilidad de la crianza. El hijo sin discapacidad se siente al margen, desinformado, aislado y confundido. No se lo involucra argumentando que, de este modo, le evitan los problemas que acarrea la situación familiar.”…..

¿Por qué la culpa?

La actitud egocéntrica de los niños pequeños puede llevarlos a pensar que lo que le pasa al hermano, aún cuando no sepan exactamente de qué se trata, se puede deber a algo malo que ellos hicieron, por ejemplo, haberle pegado en alguna oportunidad o haber tenido un mal pensamiento en relación con él. Desde muy pequeños suelen sentir culpa frente al hermano o por los padres, a quienes ven preocupados.

Cuando son más grandes, el sentimiento de culpa surge también al percibir las propias habilidades, de las que carece su hermano. Es la culpa por ser “el sano”.

Cuantos más logros se adquieren, más resalta lo que el hermano no pude, Y mayor suele ser la culpa que acompaña a estas conquistas. Los hermanos, incluso, suelen sabotear logros propios para mitigar la culpa.

En ocasiones, la misma familia puede restar oportunidades a este niño sin limitación, A fin de que no quede en evidencia las dificultades de su hermano para “achicar” las diferencias y de este modo, parece, culpabilizarlo de su avance.

Otras veces, la culpa aparece por sentir que no están haciendo lo suficiente por el hermano y que están en falta con él. En adolescentes y adultos, la culpa aparece ante situaciones de desprendimiento y alejamiento de la familia.”..

¡Cuántos sentimientos se despiertan al exponerse con el hermano al afuera!

Las personas externas a la familia tiene diferentes reacciones: miran en forma curiosa, preguntan, se burlan, discriminan, y esto es fuente de variadas respuestas emocionales en los hermanos.

La vergüenza de exponerse ante la mirada de los otros, el temor a la lástima o a la burla, son algunas de las respuestas del hermano ante el afuera.”…

..”De todos modos, se convierte en el gran defensor del hermano cuando capta el más mínimo signo de burla o discriminación. Entonces recure al enfrentamiento con los otros, al insulto y hasta “a las piñas”….

El no saber, las dudas, los temores y la incertidumbre por la falta de información.

..”Cuando les preguntamos a los niños acerca de qué le pasa a su hermano, en general, no saben responder. O bien responden con un nombre de la patología pero sin poder explicarla.

Esta desinformación no solamente se da con los niños de menor edad, sino también con los púberes.

Son muchas las dudas y preocupaciones en torno a las dificultades, a las causas de la misma, a los tratamientos, al pronóstico.

Nos encontramos con niños con déficit de información o con fallas de comprensión ante las explicaciones recibidas.”…

…”Los familiares, a veces, pueden no ofrecer la información en un intento de proteger a este hijo. En ocasiones están tan abrumados, que parecen no encontrar tiempo o energías para sentarse con los otros hijos a fin de darles explicaciones o aclararles dudas.

Otras veces, desean ofrecer la información, pero no lo hacen porque no saben cómo.

Otras tantas veces, han hablado con el niño en alguna oportunidad, pero no han actualizado el tema.”..

..”La cuestión es que los niños, por carencia informativa, quedan solos y abrumados con interpretaciones personales elaboradas con los pocos elementos que han visto o escuchado. Pueden quedar dominados por un exceso de temores que no se condicen con la realidad.”..

..”La falta de información, además, conduce a temores con respecto a la posible muerte del hermano o a fantasías sobre una curación mágica.

Frente al déficit de información, muchos niños quedan pasivos; otros inician una búsqueda de datos para esclarecer lo que está pasando.

Es indudable que los chicos necesitan saber acerca de la enfermedad, de los efectos sobre su hermano, en su escolaridad, en el futuro.

Los padres suelen referir que dieron información a sus hijos solamente cuando ellos preguntaron en forma directa.

En muchas ocasiones, los hermanos demandan información de los adultos con un mensaje entre líneas, sin lograr confeccionar una pregunta clara. Nos preguntamos entonces, cuántas veces el hermano está solicitando información y no le es suministrada. Es claro que habrá que estar alerta para responder ante situaciones solapadas.

La información que manejen les será útil a fin de poder responder a las propias inquietudes, a las preguntas planteadas por extraños, amigos, compañeros de colegio, etc.

Es beneficioso para el desarrollo de estos hermanos el ser acompañados por adultos atentos, comprensivos y siempre disponibles para ofrecer el esclarecimiento oportuno en cada fase evolutiva.

Se requiere que la información sea dosificada, adecuada a cada etapa y que se vaya renovando y actualizando, ya que a medida que el niño crece, surgen nuevas dudas e inquietudes.

Para él es perjudicial el ocultamiento o el engaño con respecto a lo que está pasando. Para poder entender una situación y adaptarse a ella, todo niño necesita saber cuál es la realidad, o sea, requiere una información clara y real.

La expresión de las emociones.

Los padres se esfuerzan por ocultar sus sentimientos en torno a la situación que vive la familia y mostrarse fuertes, de buen humor, como si nada estuviera sucediendo.

Habitualmente el hijo sin dificultades recibe este mismo mensaje de disimulo y encubrimiento de las emociones:”¿Cómo vas a sentir celos?.., “No deberías enojarte porque te rompe los juguetes, tratá de entenderlo”…

Sin embargo, la manifestación de las diferentes vivencias no es signo de debilidad, ni de ser malos padres o hermanos.

La posibilidad de expresión y el compartir los sentimientos en el seno de la familia tiene una importancia crucial para la salud de todos sus miembros, desde luego que también para el hermano.

Hay amor, también enojos. Hay celos y rivalidad, también profundos sentimientos de cuidado y preocupación por este hermano percibido como indefenso.

Pude haber vergüenza ante la mirada de los otros, e intensa fuerza en la defensa ante cualquier actitud externa de discriminación.

Se siente el peso de la carga de muchas responsabilidades, y también la gratitud por el saldo en cuanto a la riqueza interior y el aprendizaje de valores humanos. Es indiscutible que el enfrentamiento a una situación difícil en la vida de los niños les puede permitir salir enriquecidos y fortalecidos. La experiencia muestra la capacidad que tienen los niños de transformar las debilidades en fortalezas.

Todo este mundo emocional de experiencias especiales requiere ser expresado sin dramatizarlo, pero tampoco sin minimizarlo. Necesita ser compartido y qué mejor quesea en el seno de la propia familia en la cual todos sus miembros viven diariamente situaciones parecidas.

Cuando el hermano siente en su interior estas emociones y vivencias, sobre todo los sentimientos negativos, generalmente se abruma, se asusta, se siente culpable. Se puede considerar como un “mal hermano” o un “mal hijo”, en definitiva, una mala persona.

Por otro lado, la rabia, la tristeza, la vergüenza ocultas, se acumulan, intoxican y desencadenan diferentes problemas físicos y psíquicos.

¡¡Qué alivio produce que pueda entenderlos como sentimientos comunes!!

Propuestas: