Asociación Civil Creciendo

Mi nombre es Bianca…

Esta historia está basada en hechos reales y contada por su protagonista.
Mi nombre es Bianca, tengo trece años y quiero contar esta historia como fue mi vida desde que nací hasta el día de hoy…
Nací en marzo del 2001, linda época para venir al mundo por la calidez de su clima; me esperaban además de mamá y papá, mis dos hermanos mayores.
Fue un día muy lindo para ellos, había llegado la nena con un buen peso, una buena talla y un buen estado general, todo lo que siempre se espera en un nacimiento, eso creo. Asique mi llegada trajo una felicidad muy necesaria en la familia ya que en ese mismo momento había llegado una noticia muy triste; a mi primo de cinco años le habían diagnosticado un cáncer terminal en los pulmones; asique era una de cal y una de arena, como a veces dicen.
Nos dieron de alta. Nos fuimos a casa. Pasaban los días, mi mamá se recuperaba de la cesárea pero yo lloraba y lloraba, de día y de noche y cada vez más. Luego comencé a no alimentarme bien, vomitaba todo el tiempo y además me ahogaba, tras todo eso mi respiración se tornaba cada vez más ruidosa y yo no paraba de llorar, con un llanto tan forzoso y disfónico que apenas se escuchaba. Mis padres comenzaron a llevarme a los médicos, que fueron varios, que si en algo coincidían era en decirles a mis padres que yo estaba muy bien, que no me pasaba nada. Pero ellos veían que yo estaba cada vez peor. Cumplí un mes, mi peso no había aumentado y mi talla tampoco, pero los médicos insistían que era normal que, que se quedaran tranquilos y así pasó otro mes, yo seguía empeorando y recorriendo médicos que hasta llegaron a decirle a mi mama que era maniática. Pero ella siguió hasta que ya cerca de los tres meses, la médica que atendía a mi primo quiso verme; me reviso y noto de inmediato que efectivamente mi estado no era nada bueno y me envió a hacerme análisis de urgencia. A los pocos días le entregaron los resultados a mi mamá, quien no pudo esperar el momento de llevárselos a la doctora y recurrió a cualquier médico que le leyera los estudios. Fue así que cayó en manos de un pediatra; este era un hombre de edad avanzada y que nunca me había visto. Se puso lentes, leyó mis análisis y solo miró mi carita. Eso le alcanzó para decirles a mis padres que a la mañana misma fuera a ver a la doctora y le llevara los estudios para que me internen sino me iba a morir; mis padres se miraron no muy sorprendidos, pero no perdieron tiempo lamentándose, sino que cumplieron al pie de la letra las indicaciones sin dudarlo. Y así fue que cumplí mis tres meses internada. Esa sería mi primera internación.
Me hicieron muchos estudios, me encontraron con una bronquiolitis en grave estado, desnutrición de 2do grado, infección urinaria, reflujo, laringomalacia, anemia grave, y además mi peso era menor del que tenía al nacer y mi talla la misma; ahí fue cuando pase de ser un bebe a ser un conejillo de la india, estudios, pinchazos, remedios, altas médicas que a la semana se transformaban en una nueva internación, el Hospital de Niños ya había tomado forma de hotel 5 estrellas para mí y mi mamá. Después de haberme hospedado varias veces, un virus intrahospitalario lesionó mi pulmón y agrego otro grave y nuevo problema a mi pésimo estado de salud, y me seguían investigando residentes, especialistas. Y pasaban los meses y seguía junto a mi mamá internadas, y a su vez en otro sector, mi tía con mi primo también en serios problemas, muchas noches mi tía venia a cuidarme mientras mi mamá le iba a leer un cuento a mi primito y así pasábamos nuestros días, mis hermanos no siempre podían verme y mi papá venia todos los días cuando salía de trabajar a darnos su apoyo y su compañía, que mi mama tanto necesitaba. Y el tiempo seguía pasando, los pinchazos, las agujas dentro de mis pequeñas venas ya eran parte de mi vida cotidiana. Las noches sin dormir, etc.
Pasaron los meses, mis problemas de alimentación y las secuelas del virus mejoraban de a poco, pero mi peso y mi talla no aumentaban. Ya tenía ocho meses y todo estaba igual. Ya dada de alta desde hacía dos meses, casi ya llegando a fin de año visitaba el hospital dos veces por semana pero no me dejaban internada. Igual se continuaba buscando las causas de las razones que no me permitían crecer ni engordar.
Llegamos a mediados de diciembre, día 14 exactamente, en el cual mi primito abandonó su lucha. Dios decidió que dejara de sufrir para transformarlo en un ángel y pudiera volar; y se fue. Yo no pude disfrutarlo, solo lo recuerdo a través de las fotos que mi mamá tiene y en las que llegó a posar conmigo. Fue un momento muy triste para toda la familia pero a pesar de eso, mis padres siguieron en la lucha para encontrarle la solución a mis problemas de salud. Durante este lapso pasamos por muchos diagnósticos errados y desalentadores.
Ya casi cumplía mi añito cuando una médica genetista le dijo a mi mamá: ..”ya le hicimos todo y no podemos saber porque no crece, nos queda un estudio genético y si acá no sale nada, iremos viendo que pasa e investigando a la par”...
A estas alturas yo había mejorado bastante, el verano me favorecía, no me agarraban virus respiratorios, y eso ayudaba para que mi pulmón cicatrice, y aunque seguía anémica, muy chiquita y muy flaquita, mi mama siguió y siguió hasta tener una respuesta. Y la tuvo cuando cumplí mi año: el estudio genético dijo Síndrome de Turner.
El médico que me hizo el estudio era de pocas palabras y bastante antipático. Con los años tuve que volver a verlo y confirmé que era tal como me lo describía mi mamá.
En ese momento mis padres tenían la enorme necesidad de saber de qué se trataba y que consecuencias me traería padecer este síndrome. Y a pesar que el médico prefería que la doctora del hospital nos informara, la insistencia de mi mamá lo obligó a dar una explicación que fue breve pero punzante para mi papás, que ya a esta alturas estaban muy sensibles.
Primero les hizo un gráfico científico de un cromosoma de 23 y de 46 xx y bla bla…
A mis padres en ese momento solo les importaba saber qué clase de monstruito tenían en sus brazos y ahí apuntaron. Hasta que el médico con suma tranquilidad les dijo: ..”Las consecuencias que trae el síndrome son: retraso madurativo, problemas neurológicos, retraso mental, problemas de aprendizaje, mal formación de corazón, riñones, falta de crecimiento y otro problemas muy feos que mi mamá no quiere recordar”… A la mitad de esta lista, mi mamá y mi papá ya no veían ni escuchaban. Solo se miraban, me miraban y lloraban. Y así regresamos a mi casa para hablar con mis abuelos y mis hermanos que querían saber cómo había salido el estudio.
De esto ya pasaron 13 años y a pesar de haberlos vivido recorriendo médicos, haciéndome estudios constantes y compartiendo mi experiencia con papás y chicos en una fundación para niños con problemas de crecimiento, las cosas no fueron como este médico les dijo a mis papás. Mis órganos están bien, tengo características leves, me inyecto hormonas de crecimiento desde los 4 años y a pesar de que a nadie le gusta pincharse, para mi pincharme es como lavarme los dientes.
Estoy entrando en una adolescencia normal, nunca tuve problemas de aprendizaje, solo fui un poco bastante hiperactiva de chica y pase por algunas otras internaciones no tan graves. Puedo decir que soy muy feliz, que a pesar de que no conozco como hubiese sido mi infancia de otra manera, mi vida es linda, la disfruto cada día, tengo una familia que la peleo por mí. Mis papas todo el tiempo conmigo, mis hermanos que iban de casa en casa siendo chiquitos de 5 y 12 años y así me sacaron adelante y me enseñaron a no sentirme diferente.
Aprendí a ser feliz como soy, a no tener complejos por ser bajita y a celebrar la vida que mi salud no pudo opacar…
 
Esta historia, continuara…..