Asociación Civil Creciendo

Septiembre 2008     II Jornada de Crecimiento

Conclusiones posteriores al taller de padres

Al finalizar el segundo día de las Jornadas, tuvo lugar un Taller para Padres, a cargo de la Lic. Amilibia.
Las experiencias vividas, fueron muy enriquecedoras.
Y las conclusiones de los trabajos en grupo, puestas por escrito.
Les alcanzamos aquí estos comentarios, y las reflexiones de Marta.
Intenta ser una forma de acercarles la experiencia a quienes no pudieron acompañarnos.

       

El TALLER REALIZADO EN ROSARIO permitió a los participantes conectarse con su propia experiencia de discriminación y de autodiscriminación. Sólo a partir de la propia experiencia es que podemos entender los procesos. Pero también les brindó la posibilidad de reflexionar sobre ello y de elaborar una breve conclusión escrita. Esta fue hecha en pequeños grupos ya que creemos que el agrupamiento es la mejor forma de desarrollo que tenemos los seres humanos.
A través de la publicación de estos cuatro trabajos, queremos compartir con todos las conclusiones a las que arribaron estas personas después de reflexionar y comprometerse con sus propios sentimientos, emociones y pensamientos acerca de un tema que tanto nos sensibiliza.
Desgraciadamente no nos fueron legibles las firmas de los autores, por eso no figuran al pie de cada escrito.
El orden de presentación elegido es el que pensamos puede hacer más comprensible los contenidos de cada uno de los trabajos.
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El primero de ellos se llama: Primeras Impresiones. Y dice:
“Nos sentimos incómodos por tener que buscar los defectos de otros, sin llegar a conocerlos.
Discriminamos por la primera impresión, por lo físico, por los gestos, etc.
Estamos más relajados al compartir lo que cada uno sintió. Y, en un futuro, sabemos que no podemos llevarnos por nuestras impresiones, sin llegar a conocer al otro”
Tienen la valentía de expresar sus sentimientos ante una consigna difícil, pueden reflexionar sobre esa experiencia, compartirla y obtener de ello un aprendizaje para el futuro.
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El segundo trabajo se titula: Por nuestros hijos.
“Preocupados por la información que íbamos a recibir. Contentos, satisfechos, informados, preocupados por nuestros hijos.
Formar un grupo de padres para mejorar el bienestar de nuestros hijos”
En este segundo grupo la preocupación inicial acerca de un saber, se transforma en preocupación por los hijos y ésta, a su vez, en la posibilidad resiliente de autogestionarse para lograr el bienestar de los mismos.
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El tercero es: Posibilidad de cambio
“Pensábamos que no discriminábamos.
Ante la consigna todos nos dimos cuenta de que somos capaces de discriminar.
Ponerse en el lugar del otro y tratar de revertir la situación.”
Los integrantes pudieron, mediante el trabajo propuesto en el taller, darse cuenta que pueden ser no sólo objeto de discriminación sino también sujetos del mismo acto. Este cambio de perspectiva es el inicio de una postura activa. La única posible para lograr un cambio.
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Finalmente el cuarto grupo: El futuro de esperanza
“Llegamos sin saber lo que íbamos a encontrar. Pensábamos que nos íbamos a aburrir. Pero fue muy interesante.
Descubrimos que tuvimos derechos que nos ayudarán a ‘apalear’ la situación que debemos afrontar. También saber que nuestros hijos se van a desempeñar normalmente en muchas áreas.
En el pasado estábamos atemorizados, con mucha incertidumbre y sufriendo la discriminación y el dolor que producía en nuestros hijos el saber que eran algo diferente. En fin, tenemos mucha esperanza y, dice Dios en su palabra: ‘la esperanza no avergüenza’”
En este texto se describe con sencillez un proceso que va desde el prejuicio, pasando por la experiencia de atravesar miedos e incertidumbres para llegar a la fortaleza que nos depara la esperanza. Pasar, de sentirnos olvidados de Dios, a tomar su palabra como guía.

Agradezco infinitamente a todas estas personas por haber participado del taller y permitirme compartir con ellos estas experiencias de transformación que son, también para mí, una renovación de fe y esperanza.

Lic. Marta Amilibia (Equipo terapéutico de Creciendo)

 

Crecer no es solo cosa de chicos.

Sábado 6 de Septiembre de 2008, mañana nublada y fría, la ciudad elegida fue Rosario, provincia de Santa Fe. Estaba todo preparado para la 14° Jornada de Endocrinología Pediátrica del Litoral. El punto de encuentro fue el Auditorio del CEMAR (Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Rosario, dependiente de la Secretaría de Salud Pública del Municipio de Rosario).
Estas jornadas son muy importantes para los padres que no encontramos eco en los medios ante la problemática que nos toca vivir; no sólo por la información que se recibe de los especialistas endocrinólogos sino también por el asesoramiento adicional acerca de beneficios y derechos con los que cuentan los niños con deficiencia en la hormona del crecimiento.
La presidenta de la Asociación Creciendo, Inés Castellano, y otras compañeras, son las que hicieron que esto fuera posible. Esta propuesta es tan importante para nosotros como padres, como así también para aquellos médicos que tratan a las personas que más amamos, nuestros hijos. Otro objetivo cumplido fue poder unirnos con gente de distintas partes del país con los que compartíamos, hasta aquel día, las mismas dudas y miedos.
Tanto el día Viernes como el Sábado, fueron todo un éxito. El 5 de Septiembre, alrededor de 160 especialistas se reunieron en aquel lugar para tratar las distintas problemáticas que tienen nuestros hijos. Quiero aclarar que al utilizar el termino “problemática” no es que piense que lo que nos está ocurriendo es un problema. Considero, que al momento de existir un tratamiento efectivo y poder conseguirlo, en algunos casos en forma más simple que en otros, todo deja de ser un inconveniente y pasa a ser una simple circunstancia que nos toca vivir, para algunos padres un recuerdo y para otros un camino por recorrer.
El día 6 de Septiembre preparado para padres y docentes fue muy enriquecedor. En las primeras horas de la jornada expusieron los médicos de distintos hospitales donde tratan el tema con responsabilidad y compromiso para ayudar a todos aquellos chicos con deficiencia hipofisaria. Lograron explicarnos con palabras simples, apoyados en imágenes (fotografías y gráficos) los distintos sindromes y usos de la hormona del crecimiento, tan conocida y querida por todos nosotros y desconocidas para la mayoría de la sociedad en la que vivimos. Estos especialistas lograron su objetivo ese día, hacernos entender el desafío que la vida nos impuso; ser padres de un niño con retraso en su crecimiento.
Luego de esta gráfica y clara explicación pasamos al Break, un rico desayuno nos esperaba para relajarnos. No solo tomamos algo caliente porque lo necesitábamos a causa del frío de esa mañana en Rosario, sino también porque era la oportunidad de “entrar en calor” entre nosotros, conocernos mejor y cada uno contar la razón de porqué estaba ahí. Intercambiamos vivencias y nuestros sentimientos como padres frente al tratamiento.
Después de romper el hielo y las distancias que nos separaban, volvimos a entrar al recinto para que los endocrinólogos nos quitaran algunas dudas que todavía teníamos dando vueltas. Finalmente en manos de la Trabajadora Social de Creciendo, la Lic Silvia Ramirez, terminamos de asesorarnos en cuanto a los derechos que nuestros hijos tienen y qué debemos hacer en caso de que la recepción de la hormona se complique o se interrumpa por alguna razón ajena a nosotros. Mucha de la información que estábamos recibiendo, hasta ese momento, era desconocida por lo que sentimos que nos estaban brindando una gran ayuda y contención para poder seguir luchando por nuestros hijos como lo hemos hecho hasta ahora.
El cierre de la disertación estuvo a cargo de una de las psicólogas de la asociación. Ella trató el tema de la discriminación, la cual muchas veces nuestros hijos sufren a causa de su baja talla, trabajamos en grupos y enriquecimos la propuesta con intercambio de sentimientos y pensamientos.
Estas jornadas nos ayudan a ser más fuertes, a tener un panorama más amplio de lo que viven nuestros niños y lo más importante, a apoyarnos entre nosotros. Tenemos que entender que cada pinchacito, es un poquito más de amor que le damos a nuestros pequeños. No cualquiera se anima a hacerlo y nosotros sí lo logramos. Pero no hay que olvidar que ellos son los héroes, los que se la dejan dar todas las noches, confiando plenamente en el amor que nosotros les brindamos.
Es primordial agradecer a todos los profesionales que expusieron, a aquellos especialistas que el día viernes asistieron para conocer más, debatir y enseñar en base a su experiencia sobre la hormona con el objeto de ayudar a nuestros hijos y a los que vengan después con un caso similar .
También quiero agradecer en nombre de todos los padres a Creciendo, que es el motor para que todo pueda ser posible y nuestros hijos puedan tener acceso a este costoso tratamiento el cual facilitará el logro de sus metas.
Que la diferencia de talla no sea más un motivo de discriminación y que nuestros “pequeños” puedan crecer sanos viviendo la infancia y adolescencia que se merecen.
Deseo como madre y como un miembro más de este valioso grupo, que año tras año seamos más los que sigamos con estas propuestas y que al utilizar el verbo “crecer” no solo este asociado a la altura, sino también a lo aprendido como padres y personas.

María Angélica Caggiano (mamá de Abril)