Asociación Civil Creciendo

Nos escribe la mamá de Martina, María Clara.

Soy mamá de dos nenes, Benjamín de casi 4 años y Martina de 2 años. Escuché por primera vez acerca del Síndrome de Turner en la semana 20 del embarazo de Martina, cuando la genetista nos nombró la posibilidad de que nuestra hija lo tuviera. Según nos explicó, el hecho de que fuera nena, sus huesos largos dieran más cortos que los correspondientes a su edad gestacional y sus pies tuvieran un edema podrían ser indicio de ello, como no…era simplemente una posibilidad. Salimos de la ecografía y con mi marido decidimos no investigar mucho del tema, se trataba de una posibilidad y sabemos que hoy en día la información está al alcance de nuestras manos pero así como está al alcance también es muy poco seria y puede llegar a asustar mucho, no era el momento de asustarnos. A lo largo del embarazo Martina tuvo muchísimos controles y gracias a Dios sus órganos, lo más importante para nosotros, funcionaban a la perfección.
En la semana 39 de embarazo, después de una ecografía que mostraba que no había mucho líquido amniótico y la arteria umbilical estaba aplastada, decidimos con el obstetra que ya era momento para que Martina naciera. Tan pero tan hermosa, mentira parece que ya pasaron 2 años desde que nació. Estuvo unos días en neo y la revisaron de pies a cabeza, mejor atendida no pudo estar, enseguida mandaron a hacer el cariotipo para tener la certeza del diagnóstico, su corazón y sus riñones funcionaban bien. Volvimos a casa a pocos días de haber nacido y unos 20 días después nos dieron el resultado que confirmaba la sospecha de la genetista.
Allí fue cuando me comuniqué por primera vez con la Asociación Creciendo, con su calidez y buena predisposición me brindaron tranquilidad y respuesta a las dudas que, como se podrán imaginar eran muchas y de todo tipo. No voy a negar que leímos información de internet, pero hay que hacerlo con TANTO cuidado, muchas de las cosas nosotros mismos, con total desconocimiento nos dábamos cuenta que eran poco serias.
Me acerqué por primera vez a la Asociación en persona luego de que la obra social nos negara la cobertura de un análisis que su genetista había solicitado hacerle a Martina. Sin palabras, no sólo me asesoraron, me recibieron con los brazos abiertos y me despejaron algunas dudas, legales y de orden cotidiano, me fui con una carta documento escrita por la Dra. Bianco y en pocos días la obra social llamó para decirme que iban a cubrir el estudio médico solicitado. Poco tiempo después, volví a tener un inconveniente con la obra social por la cobertura de algunos medicamentos y terapia física que Martina estaba necesitando, en esta oportunidad me asesoró la Dra. Alalí y nuevamente, al día siguiente de enviar la carta documento redactada por ella recibí el llamado de la obra social aceptando la cobertura de lo que habíamos solicitado.
Con Martina un poco más grande, y ya más acomodada respecto a sus horarios y controles médicos de los primeros meses, me decidí a acercarme a uno de los talleres de la Asociación. Ese sábado mi marido trabajaba, así que me arriesgué a ir con mis dos nenes (Benja con 3 años recién cumplidos y Martina con 1 año). Sin saber mucho con que me iba a encontrar y si se trataba de un lugar kids friendly (como le dicen ahora). Pasamos una tarde DIVINA, mi hijo tuvo actividades para hacer con otros nenes de la edad, mientras que yo pude tener una charla con otros padres. Escuchar y que me escuchen, saber que uno no está sólo en el mundo, que no se equivoca tanto como cree, además de conocer un poco lo que vendrá. Uno puede imaginar y mucho acerca del futuro, pero conocer la experiencia de gente que ya lo vivió y que cuenta sus aciertos y desaciertos es sin lugar a dudas enriquecedor. Soy de las que cree que compartiendo las cosas buenas se disfrutan más y las tristezas se hacen menos pesadas, el taller de Creciendo es eso, compartir lo bueno y lo malo, que te ayuden y ayudar. Una tarde, una vez al mes, donde los nenes disfrutan actividades, ya sea deportes o actividades plásticas, y los papás podemos compartir un momento sabiendo que no estamos solos en el mundo.
Debo confesar que con el trabajo, los nenes, los médicos, los trámites y los quehaceres cotidianos se hace bastante complicada la asistencia perfecta, pero cada vez que puedo me armo de un ratito para ir. 
                                María Clara.